“Tengo el VIH y no quiero mantenerlo en secreto”
Sólo conozco a Miguel Caballero de Facebook. Sé de él lo que veo a través de la ventanita fisgona del ordenador. Sé que es español pero vive en Nueva York, sé que prepara su tesis y da clases en Princeton (el culmen de lo que parece ser una fulgurante carrera profesional). Sé que es guapo, rubio, alto. Sé que tiene un marido despampanante con el que lleva nueve años. Sé que viaja mucho, que tiene muchos amigos, que sonríe en casi todas las fotos. Un día, hace unos meses, Miguel subió UN POST QUE MOSTRABA LA FOTO DE UNA PASTILLA AZUL decía así:
“¿Cómo es la vida de una persona VIH POS hoy? La parte médica es sencilla: una pastilla al día, con muy pocos o ningún efecto secundario. A mediados de los 90 eran entre 16 y 18 pastillas varias veces al día, con muchos efectos secundarios. Ahora es sólo una. Una como esta mía de la foto. Además de ir al médico para revisiones cada 3-4 meses. Entonces, si es sencillo, ¿por qué ni siquiera el 50% de las personas VIH POS en Estados Unidos están en tratamiento? Dos razones: mentales y sociales”.
Miguel Caballero habló abiertamente en Facebook de la medicación que, como él, toman las personas VIH POS.
Dudé, leí y releí el texto, pero lo decía claramente: “Una pastilla como esta MÍA de la foto”. Tardé un rato en comprender que sí, que lo que estaba leyendo era una salida del armario del VIH en redes sociales. Quedé profundamente impresionada ante tal muestra de arrojo y valentía. Pero, al final de todo ese asombro, había sofocos de señora sorprendida ante la ruptura de un estereotipo. Llevaba un par de años topándome en Facebook con la vida de Miguel, y me parecía, por qué no decirlo, la encarnación del sueño americano.
Tírenme piedras si quieren. Supongo que, aunque intentemos borrarla avergonzados, aún planea sobre nuestras mentes la idea del yonqui sidoso, de las jeringuillas tiradas en el parque, de Tom Hanks en Philadelphia, del miedo a la enfermedad latiendo ahí, a veces lejos y a veces cerca, durante los años de mayor promiscuidad, enfermedad de la que parecía que todos -¿todos?- habíamos salido librados. Salíamos de la caravana deMadrid Positivo con nuestros resultados negativos en la mano e íbamos a tomarnos unas cañas. El modelo de persona con VIH, en la mayoría de las cabezas españolas, quedó anclado a un personaje desconocido que contrajo el virus en los 80 y ahora pide en el metro con un cartel en el que lo anuncia, para terror de la mitad del vagón, que aparta la mirada con incomodidad y susto.
A los pocos días, espiando la vida y milagros de un recién estrenado amigofacebookiano argentino, Lucas ‘Fauno’ Gutiérrez, vi una foto suya en la que alzaba los brazos y miraba al frente con firmeza, luciendo una camiseta en la que ponía bien claro: TENGO VIH. De nuevo la sorpresa. Recordé tener 22 años e ir en moto con un amigo a hacernos las pruebas. Iba muy asustada. Uno siempre se inquieta. Siempre puede ser. Dimos negativo y seguimos viviendo en nuestro mundo ideal en el que nadie tenía VIH, en el que casi todos follábamos sin condón de vez en cuando, como si estuviéramos protegidos por nuestra juventud y nuestras ganas de fiesta. Nunca nadie se lo espera.
Mi diagnóstico del VIH -dice Miguel- fue absolutamente inesperado. Cuando uno es gay y sexualmente activo, hacerte el test de STD es una rutina (o debería serlo), y esta vez también me lo hice por absoluta rutina. No tenía la menor duda de que iba a salir negativo, pero salió positivo. El shock fue considerable. Lo primero que hice fue volver a casa y contarle a mi marido, para que él se hiciera el test inmediatamente. Tenemos una pareja abierta, pero sólo practicamos sexo sin protección el uno con el otro. Yo pensaba que me había contagiado él, no por culparlo ni por nada, sino porque era el único que podría haber sido. Fuimos y salió negativo. Meses después él continúa siendo negativo”.
¿Qué sucede después del diagnóstico VIH positivo? La búsqueda de un porqué, el intento de hacer memoria y llegar mentalmente al momento del contagio, el llamar a las personas con las que ha habido contacto sexual de riesgo desde el último negativo (en EE.UU., concretamente, hay una ley que obliga a llevar a cabo este último punto). Y la pregunta: ¿Y ahora qué? ¿Cómo sigue mi vida? Lucas se queja de un vacío en este aspecto: “Nos bombardean con folletos de preservativos, se habla a las personas negativas para que no se infecten, pero nunca se le cuenta a un positivo como seguirá su vida o a un pariente/amigo/pareja de un positivo para explicarle cómo apoyar y acompañar. El VIH es un virus, la falta de compromiso del Estado y la gente es un flagelo”.
Cierto es que las campañas sanitarias se centran en la prevención, pero nunca ofrecen modelos a seguir en caso de un diagnóstico positivo de VIH. Conocemos el peligro, conocemos los métodos de prevención, pero, en caso de dar positivo, lo que vemos ante nosotros es un vacío absoluto, un páramo de desinformación y terrores infundados por los estereotipos. Miguel está de acuerdo: “Es como si dentro del mismo activismo del VIH/Sida no quisieran que contemos que nuestra vida es completamente normal, que no estamos enfermos (es decir, no tenemos ningún problema físico que nos limite a desarrollar nuestra vida laboral o privada, sí tenemos una condición crónica que hay que controlar) porque se supone que provoca un efecto llamada, en plan: “Hey, follen a pelo, que si se contagian van a vivir tan ricamente”. Me parece cruel que las personas con VIH no podamos contar libremente nuestra historia, como si cargáramos con un pecado capital y nuestra vida tuviera que estar regida por la vergüenza”.
Miguel junto a su marido Rudolf, con el que lleva nueve años.
Actualmente, en cuanto se investiga un poco con respecto a la medicación para el VIH, surge un nombre: Truvada. Hace poco sacamos en VICE un artículo sobre este medicamento. La Truvada es un tratamiento utilizado en personas infectadas por el VIH que impide que el virus se replique, y consigue que la carga viral del cuerpo se reduzca hasta niveles indetectables. Esto significa que el paciente lleva una vida normal, como si prácticamente no tuviese la enfermedad, aunque siga teniéndola de manera crónica, pues no puede eliminar el virus totalmente del cuerpo. Además, es el primer medicamento eficiente para la profilaxis pre-exposición (PrEP). Es precisamente lo que toma Rudolf, el marido de Miguel. Pero hay que tener en cuenta que la Truvada sólo protege del VIH, no de otras enfermedades de transmisión sexual, así que se recomienda seguir ese tratamiento en conjunción con el uso del condón. “En Estados Unidos -cuenta Miguel- lo llaman TasP (Treatment as Prevention), o sea, que mientras yo tome mi tratamiento la probabilidad de que yo transmita el virus a alguien es mínima, virtualmente cero. ¿Qué quiere decir virtualmente? Pues que a día de hoy, con Truvada y TASP, no hay casos registrados de infección. Lo dejan en “virtual” porque siempre salen casos que son excepciones a la regla, pero aún no se ha producido”.
Así que de pronto, ¡oh, sorpresa!, desaparece una de las afiladas lanzas que pendían sobre las cabezas de las personas con VIH: el fin de la vida sexual. Aún sin haber cumplido los 30 y recién diagnosticado, una de las cosas que más preocupó a Miguel es si volvería a tener vida sexual: “Sabía que no me iba a morir y que la calidad de vida era bastante normal, pero me aterraba la idea de contagiar a alguien y que mi apetito sexual se evaporase. La simple idea de que yo pudiera contagiar a mi marido me hacía muy difícil incluso tener una erección. Me aterraba. Es un proceso de aceptación por el que uno pasa y por el que sigo pasando, pero lo cierto es que la vida sexual puede ser completamente normal. Esta es la realidad de hoy; algunos no quieren que la cuente por lo del efecto llamada, otros no se lo creen porque siguen viviendo en los 80 y en el miedo”.
Aunque los nuevos métodos tienen, cómo no, sus detractores. ¿Estrategia farmacéutica? ¿Excusa perfecta para una mayor laxitud en la prevención de las ETS? Lucas pone ciertas pegas a esta medicación: “Considero que clínicamente y en situaciones particulares es una droga que tiene un uso efectivo. Ahora bien, si lo vamos a pensar como preventivo, me parece una solución burguesa para el miedo de las personas que pueden pagarlo. Puede ser una solución que apoyo mucho en situaciones en las que la pareja sea serodiscordante (es decir, que uno de ellos sea VIH positivo, y el otro negativo) y el uso preventivo acompañado de un seguimiento profesional médico. El problema es: ¿Llega esta medicación preventiva a poblaciones como las prostitutas, las chicas trans o demás poblaciones expuestas? Poco. Sólo llegan a gays ABC1 con preservativofobia. Avalo mucho la PrEP como uso conciente, no como excusa para dejar de cuidarse. Tiene que servir no sólo para que los negativos “se queden tranquilos”, también debe ser una herramienta para que quienes vivimos con el virus podamos desarrollar una sexualidad que afiance nuestra autoestima”.
Lucas ‘Fauno’ Gutiérrez opina que “es como si dentro del mismo activismo del VIH/Sida no quisieran que contemos que nuestra vida es completamente normal”.
Entre la información que puede encontrarse acerca de las nuevas medicaciones del VIH, también figura, cómo no, una lista de posibles efectos secundarios. A este respecto, Miguel tuvo mucha suerte. El tratamiento actuó muy rápido y de manera eficaz, haciendo que el virus se volviera indetectable enseguida. Indetectable, para entendernos, es el estado que todo VIH positivo quiere alcanzar: significa que el virus está controlado y su carga es tan pequeña que ni los tests lo pueden detectar. “Lo que no quiere decir que estemos curados -remarca Miguel- Cada cuatro meses tengo que ir al médico para confirmar que sigo en ese estado indetectable y para hacer un seguimiento del riñón y el hígado, porque parece que la medicación puede dañarlos. Si se notara algún daño, me cambiarían la dosis o el tratamiento. El único efecto secundario que tengo es algo que llaman “sueños vívidos”, que básicamente consiste en que tengo unos sueños que flipas. A veces es como si durmiera dentro de un caleidoscopio. Es muy potente. No me ocurre todas las noches, pero sí de vez en cuando”.
Evidentemente, y es un dato que debe ser destacado, tanto Lucas como Miguel han tenido la suerte de ser diagnosticados en países en los que existen las condiciones adecuadas para un tratamiento seguro y de calidad. Miguel lo tiene muy claro: “Aunque en todos lados tenemos similares problemas con el estigma, es una enfermedad totalmente determinada por el lugar donde la vives. Pero hay muchas contradicciones. Sin ir más lejos, en Estados Unidos. Una de las pocas cosas buenas que hizo Bush hijo fueron las tremendas campañas de protección y tratamiento del VIH en África. Sin embargo, seguía prohibiendo la entrada a personas VIH positivo a Estados Unidos. Esquizofrénico. Con Obama se levantó esa prohibición. De España a Estados Unidos hay un abismo. Hay pros y contras en ambos lados. En España sí se habla de prevención, pero hay un silencio pesado como una cortina de hierro sobre las personas con VIH. No se habla; como uno no tiene que revelar su status, su vida puede ser bastante normal. Por ejemplo, la vida sexual: la ley no te obliga a contar a alguien con quien te acuestas una noche que eres VIH positivo. El problema de esto es que el VIH prácticamente no se discute, y eso sólo hace el estigma más grande. La gente sigue viviendo en los 80. En Estados Unidos la ley, al menos en Nueva York, te obliga a revelar tu estatus a tu pareja sexual antes de acostarte. Es cruel, porque está ahí uno en el ajo y tiene que salir con su parte médico. Pero la parte positiva de eso es que se habla de VIH, la gente sabe qué es y en qué situación está. O directamente te preguntan. Es jodido para mantener una sexualidad mentalmente sana porque se siente uno continuamente patologizado, pero socialmente es útil. En contra: todos los problemas de la sanidad privada en Estados Unidos. Por suerte, tengo un seguro médico privado, y aún así es un gasto considerable. El medicamento mensualmente me cuesta 20 dólares, las visitas al médico a veces hasta 250. Sin seguro, el medicamento es 3.000 dólares mensuales y las visitas médicas ni lo quiero saber. En Nueva York, por suerte, ahora hay formas de acceder gratuitamente al tratamiento sin tener seguro, pero aún así es una barbaridad”.
En la preparación de este artículo, ofrecí a Miguel y Lucas mantener el anonimato, pero los dos rechazaron esta opción con firmeza. En el caso de Lucas, que además de periodista y escritor es performer, la visibilización es particularmente llamativa, ya que, además de mantener un activismo constante, el VIH forma parte de su creación artística, convirtiéndolo en una figura de referencia en el tema del VIH en Argentina. “Me asombró volverme un referente. Esto significa que el silencio predomina. Más allá de mi acción hay mucha gente que trabaja día a día porque esto deje de ser un tabú. Yo elegí el campo público porque mi pulsión de alma son el periodismo y el arte, pero una madre que acompaña a su hijo, una pareja que se hace cargo de convivir con el virus, un hijo que dialoga… todos hacen de esto algo llevadero para quienes somos positivos. La visibilización es algo fundamental, ya que, por ejemplo, existen muchos casos de despido, de precarización y explotación laboral en personas con VIH. Por eso es tan importante que casos así salgan a la luz, para que se comience a cuantificar y hacerles saber a las empresas que ya no nos callamos. En cuanto a mis acciones artísticas, querría aclarar que no luchan contra el VIH, sino contra el silencio predominante de la sociedad. Meto las palabras crudas en lo cotidiano. Que alguien lea “VIH”, que lea “SIDA”. Busco que la palabra callada por la hipocresía social se haga presente en lo cotidiano”.
Para Miguel, la visibilización forma parte de su manera de lidiar con los problemas. “No hay ningún círculo de mi vida a quien se lo esté ocultando. Hay personas que deciden llevarlo más discretamente, en silencio, y es respetable. A mí el silencio me oprime, pero además cuando el silencio se debe al miedo al estigma, no es silencio, es un armario, el armario del VIH, que es muy perverso. Es muy difícil vivir ahí. Conozco mucha gente que ha decidido no revelar su estatus, y los apoyo incondicionalmente. Pero yo sí vi que mis condiciones eran buenas para dar el paso y hacerlo público. Tengo mi familia y mis amigos detrás, un trabajo, un seguro de salud privado, etc. Claro, hay muchos riesgos también, porque el apoyo es muy explícito, pero los que no te apoyan no lo dicen y la puñalada puede llegar por donde menos te lo esperas. De todas maneras, contarlo y compartirlo me hizo más fuerte, y sé que no estoy solo en esto, así que si esas puñaladas vienen desde la vida personal o profesional, lidiaré con ellas apoyado por todo el mundo que tengo detrás. Yo soy un activista horrible, me canso rápido, no soy constante. Por eso admiro profundamente el trabajo de los activistas y les estoy inmensamente agradecido. Hay una frase de Pedro Zerolo que marcó mi decisión de hacerlo público. Dice algo así como que “cuando elegimos ser valientes, no nos equivocamos”: Decir al mundo que eres VIH positivo da pánico, pero yo creo que no me he equivocado”.
Los dos coinciden en que el mal principal del VIH no es la enfermedad en sí, sino el estigma que conlleva. Miguel es consciente de que hay diversos frentes en su vida que podrían verse dificultados por el hecho de ser VIH positivo: “Yo quiero ser padre, y no sé si esto me va a hacer más difícil la adopción. Tampoco sé si algún día tendré problemas en el trabajo. No sé si en algún momento la medicación me dará problemas renales. Hay estigmas que no me molestan en absoluto, como el que nos imagina como seres lujuriosos follando sin límites. ¿Cómo me va a molestar eso? Tengo mi propia batalla contra el puritanismo. Ahora, el estigma más perverso es el horror que le produce a la sociedad la idea de enfermedad. Y toda la moralina que va ligada a las enfermedades de transmisión sexual. Creo que mi batalla es sobre todo contra la vergüenza”.
Lucas coincide en esa idea: “Todas las semanas alguien con la mejor onda me escribe diciendo que encontraron la cura. La verdad, prefiero que me hablen de la cura de la ignorancia, el prejuicio y la mediocridad”.
