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Vivir deprisa, amar despacio: Feroz y carnal ‘contrametáfora’ del sida
Pierre Deladonchamps y Vincent Lacoste, en ‘Vivir deprisa, amar despacio’.
Mantenía Susan Sontag que las metáforas, como los mitos, también matan. Y, para demostrarlo, presentaba en sacrificio su propio cuerpo invadido, que no simplemente afectado, en un acto de guerra por células cancerosas. Y seguía: «La enfermedad mortal por excelencia es aquella que roza del modo más escandaloso los límites de la ética. La historia nos permite asociaciones entre la lepra y la pobreza, la peste y la higiene, la sífilis y la promiscuidad de los hombres, la tuberculosis y la reclusión de las mujeres. En todos estos casos, las víctimas han sido confundidas con el verdugo y sobre ellas han recaído las privaciones de la vida civil». Luego vendría el sida y la estigmatización metafórica del homosexual, del drogadicto o de un continente entero, el africano, alcanzó el más sucio y sangrante de los paradigmas. Los tiempos de expansión posmoderna en los 80 y 90 encontraron la respuesta liberal conservadora en la imagen y castigo de una plaga algo más que sólo bíblica.
Vivir deprisa, amar despacio, de Christophe Honoré, se revuelve contra todo este sistema codificado (o no tanto) de dominación. Hace tiempo que el director vive empeñado en construir su propia pauta; en fabricar su intransferible y muy personal respuesta a cada uno de los códigos y hasta lenguajes que prefiguran su condición de homosexual. Si buena parte del arte que convivió con el estigma del sida se empeñó en refutar el cuerpo degradado tal y como lo presentaban los medios y el poder de los medios, Honoré, un paso más allá, se esfuerza en retratar la dinámica de esos mismos cuerpos entregados al fondo mismo del sexo, del amor vivido a flor de piel, del furor de las almas que chocan, se descubren y, finalmente, se incendian. La idea es construir un auténtico y muy carnal tratado sobre el acto de amar alrededor del sida. Pero sin pedagogías, sin convertir cada fotograma en manifiesto político. O, al revés, y como mantendría Godard: «No es decir: ‘Yo cineasta voy a hacer películas políticas’, sino, por el contrario, voy a realizar políticamente películas políticas».
En efecto, lo que cuenta es el desplazamiento de significados, la anulación de todas y cada una de las metáforas que, en efecto, matan. Y eso, aunque parezca lo contrario, es un acto políticamente político. Por furiosa y auténticamente homosexual.
MIRAR A LOS OJOS DEL SIDA
Cuenta Honoré que, a pesar de que en películas anteriores ya se había ocupado de la enfermedad (lo hizo de forma directa o indirecta en Siempre juntos (todos contra Leo), Las canciones de amor, Hombre en el baño o en Métamorphoses), ésta la siente el autor de alguna manera como la primera. Y no tanto por su centralidad en el relato como por el tono, por la forma como aparece a modo de motor mismo de la pasión amorosa. «Creo», reflexionaba Honoré en Cannes donde presentó la película, «que la distancia en el tiempo ha sido necesaria. Es como un trauma que necesita su periodo de incubación. Pertenezco a una generación cuyas primeras experiencias sexuales tuvieron lugar a mediados de los 80. Muchos escapamos del sida, pero estuvo muy presente en nuestras vidas. Fue parte de nuestra existencia y nuestra educación. Vi amigos que enfermaron y otros que murieron, pero no creo que me pudiera considerar un testigo de nada. Estaba demasiado cerca para eso. No tenía la distancia adecuada. Han tenido que pasar 20 años para que pueda mirar a los ojos del sida y de mí mismo sin sentimiento ni de culpa ni de venganza; asumiéndolo como lo que fue». Y en su reflexión, sin duda, queda reflejado el tono a la vez transparente, por objetivo y distante, y apasionado, por perfectamente intransferible. Y autobiográfico incluso.
La película, para situarnos, cuenta la historia de un escritor maduro, además de infectado, padre de un hijo y testigo de demasiado dolor. Él (enorme Pierre Deladonchamps) vive en París. Un buen día se enamora de un joven (Vincent Lacoste) procedente de eso que el tiempo ha dado en llamar las provincias. Los dos están convencidos de que lo mejor de sus vidas está por llegar. Y en este convencimiento viven un amor provocadoramente libre, esencialmente divertido (por gay), carnalmente profundo. Y lo que vale para su romance, sirve exactamente igual para una película que se quiere libre, divertida y profunda. También triste, pero ¿qué historia de amor no es triste? El resultado es con diferencia la mejor película de uno de los autores que más nos ha castigado con su lacerante mismidad.
Por otro lado, la película forma parte de un tríptico tan peculiar como ambicioso. En realidad, la cinta es el segundo trabajo que completa la primera entrega en forma de novela de Ton père (Tu Padre). Aquí narraba en primera persona la historia de un padre homosexual que intenta pasar a limpio su vida entera de la mano de aquellos autores que antes que él escribieron sobre el sida. La tercera parte fue una obra de teatro estrenada en septiembre, Les idoles (Los ídolos), donde, y de la misma manera, el autor regresaba a la generación de artistas de los años de Mitterrand; a aquellos cuya vida quedó marcada por el doble juego del amor y la muerte, de la sensualidad y la enfermedad. Los convocados en el escenario eran todos hombres que se fueron demasiado pronto: Jean-Luc Lagarce, Bernard-Marie Koltès, Herve Guibert, Serge Daney, Cyril Collard y Jacques Demy.
Pero más allá de las resonancias internas, están las otras, las de fuera. La película se presentó un año después de que Robin Campillo estrenara 120 latidos por minuto, también una película sobre el sida en los años de plomo, y también una cinta en la que el sida se levanta como excusa más que como solo consecuencia. Se cuenta el movimiento de los activistas que a principios de los años 90 lucharon por hacer visible el sida. Y la estrategia es recorrer el trayecto que va desde el fragor del movimiento puramente político a un calor mucho más íntimo y cercano. En efecto, esta obra maestra vive exactamente en el reconocimiento y descripción de un sentimiento que empieza exigido únicamente por la necesidad de justicia y acaba en la pudorosa y libre cercanía de, otra vez, la carne. El amor. Por supuesto, es cine social, pero, y esto es lo relevante, construido no como proclama o ofensa sino como celebración.
«Me sorprendió que tuviéramos la misma idea, pero lo comprendí rápido», dice Honoré. Y así es. Las dos películas viven de la necesaria aniquilación de las metáforas. O, mejor, de la sustitución del mito por la carne. Todo lo que aniquila el mito, lo resucita la piel.
El 76% de los 133 nuevos casos de VIH registrados en Euskadi corresponde a hombres
Dos carteles de la nueva campaña sobre el VIH. / EC
El 76% de los 133 nuevos casos de infectados por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) registrados en Euskadi son hombres y, de ellos, casi un 57% homosexuales. La transmisión de la enfermedad por vía heterosexual supone un 38%. La edad media de las personas diagnosticadas en 2017 es de 37 años, dos menos que en el ejercicio anterior.
Estos datos han sido ofrecidos esta mañana por el consejero de Salud, Jon Darpón, en la rueda de prensa celebrada, junto con el presidente de Euskaltzaindia, Andrés Urrutia, y los representantes de Bizkaisida, Marta Pastor y Xabier Egibar, con motivo de la celebración, el 1 de diciembre, del Día Mundial del Sida. La presencia de la Real Academia de la Lengua Vasca en el acto de debe a la firma de un acuerdo con Bizkaisida en favor de un «lenguaje libre de estigma asociado al VIH y la enfermedad».
La campaña comenzará mañana en las estaciones de metro y las redes sociales. Su objetivo es informar a la ciudadanía de que «las personas en tratamiento con carga viral indetectable no transmiten el virus y así acabar con el estigma». Pastor ha señalado que la ciencia ha demostrado científicamente que es así, es decir «ha evolucionado en los últimos años muy por delante de la percepción social», que sigue anclada en la idea de hace más de tres décadas, cuando el sida era sinónimo de muerte, algo totalmente superado.
Por ello, defienden una adaptación del vocabulario porque «las lenguas no se pueden quedar atrás». Para ello, de la mano con Euskaltzaindia han confeccionado una «terminología adecuada». A modo de ejemplo, en vez de decir ‘GIB gaitza’ (‘enfermedad por VIH’), es mejor utilizar ‘GIB infekzioa’ (‘infección por VIH’).
Marta Pastor ha defendido la importancia de adaptar el lenguaje a la nueva realidad porque existen estudios que ponen en evidencia que existe un estigma público sobre el VIH, ya que el 30% de personas declaraba en una reciente encuesta «que intentaría evitar el contacto con personas seropositivas. Además, un 80% de personas con VIH declaró que lo ocultaba en varios ámbitos».
Objetivo 2020
Por su parte, Jon Darpón, se ha referido al lema ‘Conoce tu estado’, elegido por ONUSIDA para este año, así como a la ‘Estrategia 90-90-90’, puesta en marcha a nivel mundial, cuyo objetivo es contribuir a terminar en el año 2020 con la infección. ¿Cómo? Consiguiendo que el 90% de las personas seropositivas sepan que lo son y que, de estos, el 90% se trate a tiempo, de modo que el 90% de ellos tengan una presencia mínima del virus. «Esto es particularmente importante, teniendo en cuenta que el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de EE UU ha reconocido científicamente que las personas con VIH en tratamiento antirretroviral y con una carga viral indetectable no transmiten el virus».
En base a eso se pone en marcha la campaña mundial ‘Indetectable = Intransmisible (I=I)’, a la que Euskadi se suma. «Y lo hace porque ese reconocimiento científico tiene una enorme repercusión en la salud y el bienestar emocional y social de las personas que viven con el VIH, sobre todo porque ayuda a eliminar la creencia sobre su fácil transmisión», ha resaltado Darpón.
Por ello, el consejero ha insistido en la importancia del diagnóstico precoz y la vinculación de las personas con VIH al sistema sanitario, «para que inicien de forma temprana el tratamiento antirretroviral, y lo hagan con un alto nivel de adherencia». Y es que se estima que el 18% de las personas que viven con el virus no lo saben y más de la mitad de los casos, el diagnóstico es tardío, es decir, cuando el sistema inmunitario está muy debilitado, lo que reduce la efectividad del tratamiento y las posibilidades de lograr la supresión viral.
Diagnóstico precoz
Darpón se ha referido a los diferentes programas de diagnóstico precoz que hay en el País Vasco: los test rápidos en la red de Osakidetza y en las farmacias, a través de las ONG, Bizkaisida, Sidalava y Gehitu y, desde principios de este año, se dispone además de un nuevo instrumento: el autotest, «que está disponible en las farmacias sin necesidad de receta médica, permite realizar la prueba en casa, sin la intervención de ningún profesional sanitario. Desde enero -ha informado- se han dispensado alrededor de 1.000 unidades».
Una vez detectada la infección, las personas «deben acceder rápidamente al sistema sanitario para comenzar a recibir cuanto antes el tratamiento». El consejero ha recalcado que «la calidad de vida y el estado de salud de las personas con VIH no tiene nada que ver con épocas pasadas. Sin embargo debemos permanecer vigilantes, porque estos avances conllevan el riesgo de hacernos creer que las personas que viven con el VIH no tienen dificultades para desarrollar su vida en la sociedad, un espejismo todavía».
El VIH reviste una dimensión social, una dimensión de estigma y discriminación que todavía hoy en día tiene mucho peso. Es más: las actitudes discriminatorias hacia las personas con VIH están lejos de desaparecer, y debemos continuar combatiéndolas activamente.
Euskaltzaindia y Bizkaisida firman un acuerdo en favor de un lenguaje libre de estigma asociado al VIH y el Sida
ANDRÉS URRUTIA Y MARTA PASTOR EUSKALTZAINDIA
Según ha explicado la Academia de la Lengua vasca, el acuerdo se enmarca dentro del compromiso de Euskaltzaindia de “aproximación a la realidad social vasca” y de “la demanda social canalizada por Bizkaisida en la lucha contra el estigma asociado al VIH en el ámbito del lenguaje”. Sus responsables advierten, en este acuerdo, de que “el estigma es uno de los problemas más importantes que rodean al VIH a día de hoy” y, además, no sólo afecta a las personas con VIH, sino que también actúa como “barrera a la hora de conseguir objetivos importantes para la sociedad”, como el diagnóstico precoz de la infección. Según remarcan, en la base de ese estigma está “el miedo”. “Para hablar de este miedo hay que hablar de los inicios de la infección, la escasa información que se disponía sobre vías de transmisión y la ausencia de tratamientos eficaces”, recuerdan. Más de 30 años después, añaden, cada una de estas cuestiones ha cambiado” y existen tratamientos “seguros, sencillos y eficaces”, que impiden el desarrollo de la enfermedad. “Las personas seropositivas en tratamiento efectivo ya no transmiten la infección y, además, tienen una esperanza de vida idéntica a la de la población general”, subrayan. Sin embargo, a pesar de estos avances, “el miedo y el estigma siguen prácticamente intactos” y, según indican desde Euskaltzaindia y Bizkaisida, “de alguna manera se han perpetuado en nuestra sociedad, incluso en personas que han nacido después de la llegada de los tratamientos de gran actividad en la década de los 90, que hicieron del VIH una infección crónica manejable”. “Por ello, hoy en día, continuar la lucha contra el VIH significa revertir esta situación injusta. Y puesto que el lenguaje genera pensamiento, adecuar el lenguaje con el que nos aproximamos a la realidad del VIH es ganarle la batalla al miedo”, explican. De este modo, se incide en que la utilización de palabras como “contagio”, “contaminado” o “contagio de Sida”, además de no ser “precisas”, también fomentan el estigma. En este sentido, se advierte de que “rodear el tema de VIH de conceptos relacionados con la promiscuidad, la moral, o ciertas conductas sexuales, sólo hace alejar injustificadamente al VIH de la sociedad”. Por ello, los firmantes del acuerdo urgen a “positivizar la comunicación” en torno al VIH para poder “normalizar conversaciones” en relación a su diagnóstico y a “la vida tan larga y buena que pueden tener las personas” que lo padecen. “Las personas con VIH, no son enfermas. El VIH no es lo mismo que el Sida. El Sida no se puede transmitir, ni contagiar. Es un estadio clínico, no una infección. Las personas tienen VIH o viven con VIH o son seropositivas. Ya no se utiliza el término portador de VIH. Las personas con VIH que toman un tratamiento efectivo no transmiten el virus”, recoge el acuerdo. Asimismo, incide en que el VIH no es una infección que se contagie, sino que se transmite. “La diferencia -se señala- es de enorme importancia, ya que cuando oímos que algo es contagioso, nos apartamos de ello como medida preventiva y por prudencia”. El VIH, por su parte, “se puede transmitir sólo a través de mecanismos muy concretos y, por tanto, existen muchas medidas preventivas”. En este marco, consideran que “tiene sentido trabajar en la actualización y definición de palabras como ‘kutsatu’ para hablar de la infección del VIH, puesto que sus connotaciones negativas favorecen el estigma asociado al VIH y convierten a los ciudadanos vascoparlantes en cómplices involuntarios del mismo”.
Logran eliminar el VIH en seis pacientes con trasplantes de células madre
Una investigadora trabaja en un laboratorio.
BARCELONA. La investigación, que publica hoy la revista ‘Annals of Internal Medicine’, ha confirmado que los seis pacientes que recibieron un trasplante de células madre tienen el virus indetectable en sangre y tejidos e incluso uno de ellos ni siquiera tiene anticuerpos, lo que indica que el VIH podría haber sido eliminado de su cuerpo.
Los pacientes mantienen el tratamiento antirretroviral, pero los investigadores creen que la procedencia de las células madre -de cordón umbilical y médula ósea-, así como el tiempo transcurrido para lograr el reemplazo completo de las células receptoras por las del donante -dieciocho meses en uno de los casos- podrían haber contribuido a una potencial desaparición del VIH, lo que abre la puerta a diseñar nuevos tratamientos para curar el Sida.
La investigadora del IrsiCaixa Maria Salgado, coprimera autora del artículo, junto con Mi Kwon, hematóloga del Hospital Gregorio Marañón, ha explicado que el motivo de que actualmente los fármacos no curen la infección por el VIH es el reservorio viral, formado por células infectadas por el virus que permanecen en estado latente y no pueden ser detectadas ni destruidas por el sistema inmunitario.
Este estudio ha señalado ciertos factores asociados con el trasplante de células madre que podrían contribuir a eliminar este reservorio del cuerpo.
Hasta ahora, el trasplante de células madre se recomienda exclusivamente para tratar enfermedades hematológicas graves.
El estudio se ha basado en el caso de ‘El Paciente de Berlín’: Timothy Brown, una persona con VIH que en 2008 se sometió a un trasplante de células madre para tratar una leucemia.
El donante tenía una mutación llamada CCR5 Delta 32 que hacía que sus células sanguíneas fueran inmunes al VIH, ya que evita la entrada del virus en ellas.
Brown dejó de tomar la medicación antirretroviral y hoy, 11 años después, el virus sigue sin aparecer en su sangre, con lo que se le considera la única persona en el mundo curada del VIH.
Desde entonces, los científicos investigan posibles mecanismos de erradicación del VIH asociados con el trasplante de células madre.
Para ello, el consorcio IciStem creó una cohorte única en el mundo de personas infectadas por el VIH que se sometieron a un trasplante para curar una enfermedad hematológica, con el objetivo final de diseñar nuevas estrategias de cura.
El 95% de personas con VIH en tratamiento tienen carga viral indetectable
En la actualidad un 18% de los enfermos no sabe que tiene el virus así que, además de sufrir el progreso de la enfermedad, pueden contagiar a otras personas sin saberlo
Un análisis de sangre para detectar la enfermedad. / EFE
Casi el 95% de las personas infectadas por VIH y que se encuentran en tratamiento tiene carga viral indetectable, lo que implica que no pueden contagiar a terceras personas, aunque en la actualidad todavía un 18% de los enfermos no sabe que tiene el virus.
Así lo han explicado hoy los expertos que han participado en la jornada ‘Retos y cambio de paradigma en el VIH’, organizado por la compañía ViiV Healthcare, entre los que estaba el jefe de servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Ramón y Cajal, Santiago Moreno. Este experto ha afirmado que la «principal lacra» en la lucha contra el VIH a día de hoy es precisamente ese 18% de pacientes que no están diagnosticados y que, además de sufrir el progreso de la enfermedad, pueden contagiar a otras personas sin saberlo.
Porque afortunadamente el 95% de las personas en tratamiento tiene carga viral indetectable y, por tanto, puede vivir la enfermedad con menos estigma y ansiedad y llevar una vida sexual más normalizada. Según ha explicado Moreno, en España se estima que hay entre 130.000 y 160.000 personas infectadas por VIH, lo que supone una media de 4 infectados por cada mil habitantes, y cada año se producen 86 nuevos casos por cada millón de habitantes.
El perfil de los nuevos diagnosticados en España es el de un varón con una edad media de 37 años, aunque el número de nuevos diagnósticos es mayor entre las personas de más de 50 años que entre los más jóvenes. El 16% de estos nuevos diagnósticos se da en mujeres y la mayoría de ellas son heterosexuales, mientras que dos tercios de los hombres contagiados mantienen relaciones con otros hombres.
Además, menos del 4% de los nuevos diagnósticos se dan en usuarios de drogas y un tercio son personas inmigrantes. Moreno ha lamentado que la mitad de los casos se diagnostica de manera tardía y que esta situación no ha mejorado en los últimos 10 años, aunque ha confiado en que la nueva prueba autodiagnóstica que se vende en farmacias contribuya a mejorar estas cifras.
En cuanto al perfil de los que son diagnosticados de manera tardía, Moreno ha señalado que son más mujeres que hombres, más heterosexuales que homosexuales, más extranjeros que nacionales y más mayores que jóvenes.
Sobre los tratamientos, Moreno ha asegurado que «estamos a las puertas de cambios históricos», con el reto de conseguir rebajar la triple terapia -una pastilla que contiene tres fármacos- a dos fármacos y reducir asimismo la toxicidad, los efectos secundarios y las interacciones con otros medicamentos.
En este mismo sentido se ha pronunciado el director médico de ViiV Healthcare España y Portugal, Felipe Rodríguez, que ha afirmado que desde el punto de vista del tratamiento «la situación es inmejorable» ya que «hemos conseguido casi todo lo que podíamos conseguir desde el punto de vista retroviral».
El objetivo es ahora reducir el número de medicamentos, para lo que están realizando estudios combinando el dolutegravir con un solo fármaco en lugar de hacerlo con otros dos. Por su parte, Diego García, director de Sevilla Checkpoint, ha destacado la importancia que supondría este avance y ha recordado que en la década de los 90 debía ingerir 15 pastillas tres veces al día, lo que contribuía al estigma de la enfermedad.
Rupert Everett vivió aterrorizado tras revelar su homosexualidad
Rupert Everett, en una imagen de archivo. GTRES
El actor Rupert Everett (58) se define como bisexual y está en contra del matrimonio entre contrayentes del mismo género porque antes estuvo en contra del matrimonio entre contrayentes de distinto género. “Ceremonias, promesas de amor y pasteles de boda que al cabo de dos años amargan el divorcio, todos acaban igual”, dice en una de sus declaraciones. Estos días hace muchas para presentar la película ‘The Happy Prince: Oscar Wilde’s untold story’, que él protagoniza, dirige y es guionista.
Además de estos tres papeles en el cine (actor, guionista y director), Everett es escritor de novelas, músico y realizador de documentales televisivos como el dedicado al poeta Lord Byron. Fue uno de los primeros personajes conocidos en salir del armario en un tiempo en el que los gays estaban marginados. “Durante tiempo viví aterrorizado por el sida, pero antes sufrí marginación laboral y discriminación en el trabajo“, comenta el actor. Publicó sus memorias en el 2006 revelando episodios como que fue amante de Paula Yates –ex esposa de Bob Geldof, fallecida por una sobredosis de droga como su hija- durante seís años o también reveló que cuando llegó a Londres se dedicó a la prostitución para pagar sus estudios de arte dramático.
“Aunque todos nos creemos que el estigma contra los gays ha finalizado, aconsejo a los jóvenes actores que no revelen su homosexualidad si no quieren perder oportunidades de trabajo como las que perdí yo por mostrarme homosexual, entonces la sexualidad era una aventura para mi”, dice el actor, quien añade lo siguiente: “Ahora he perdido todo el interés por el sexo que tenía antes”.
Nacido en un pueblo de la Inglaterra profundamente conservadora del condado de Norfolk -allá donde la reina posee la hacienda de Sandringham- y procedente de una familia de régimen militar, Rupert se dio a conocer como actor en 1981 en el teatro de Londres haciendo de alumno gay en la obra Another Country junto a Kenneth Branagh. En 1984 la obra de teatro se convirtió en película con Colin Firth con quien protagoniza ahora la biografía de los últimos años de la vida del escritor Oscar Wilde. “A Colin nunca le pagaré lo que ha hecho por mí en estos últimos diez años en los que me he ocupado de la película”.
El papel cinematográfico del amigo gay se convirtió en cliché en su carrera. En 1997 hizo de mejor amigo homosexual de Julia Roberts en ‘La boda de mi mejor amigo’ y en el 2000 hizo lo mismo con Madonna en ‘The Next Best Thing’. En la década de 1990 residió temporalmente en París. De 2006 a 2010 se instaló en Nueva York hasta su regreso a Londres para estar junto a su padre. En el 2012 protagonizó en el Hampstead Theatre, norte de Londres, y el West End la obra sobre Oscar Wilde ‘The Judas’ Kiss’. El personaje de Wilde, condenado a prisión por su homosexualidad, ha sido llevado a la pantalla grande en numerosas ocasiones. Sin embargo, Rupert dice que “la mayoría de las películas acaban cuando él entra en prisión, la mía empieza cuando sale de la prisión”.
“Las personas VIH+ somos una identidad más en el debate público”
Coincidiendo con el Día Internacional contra la homofobia, la transfobia y la bifobia, Alfredo Pazmiño (Lima, 1982), activista LGBT y experto en derechos humanos, hace pública su condición de VIH+ con el objetivo de alertar sobre la serofobia presente en la sociedad y reclamar para este colectivo voz propia en la escena pública.
Cuando se ha hablado del VIH ha sido siempre desde el dolor, desde el estigma, desde el “no cometas ese error”, desde las campañas preventivas del “Si da, no da”, “Da vida, no des SIDA”, y eso nos ha impactado tan fuertemente que tenemos una sensación como que nos estuvieran haciendo el favor de permitirnos vivir en esta sociedad. Eso sí, siempre y cuando tengamos varias premisas claras. Primero, ser invisibles, porque lo mismo si lo somos “contagiamos la idea”; segundo, plastificarnos completamente; y tercero, entonar el mea culpa y arrepentirnos por los “pecados” que nos han llevado a adquirir esta “terrible enfermedad”.
Esto ya es pasado. Hay muchos grupos de personas VIH+ empoderadas. Uno de los primeros fue Gais Positius de Barcelona, que entendió la importancia de la visibilidad. Queremos estar en el espacio público. Quizá aún somos pocos los y las visibles, pero somos la punta del iceberg, por debajo hay cientos de miles de personas. Queremos impulsar una visibilidad positiva, y no solo en el activismo LGBT, que, la verdad, no nos cuesta, está en nuestro ADN. Pero no todas las personas VIH son LGBT. Hay muchísimos heterosexuales. El virus no discrimina. Los que discriminamos somos nosotros, y el estigma es el que realmente nos anula en la sociedad.
¿Cómo es el ciclo de las personas que se convierten en VIH+?
Saber la noticia, meterse en el armario, no tener contacto sexual con nadie, “plastificarse” -quizá algunos para toda la vida-, negarse el derecho a ser visible y, sobre todo, culpabilizarse. Todavía hay claroscuros sobre el momento de contraer el virus, porque no todos llegamos a través de las mismas vías, hay muchas personas que no encajan en los esquemas clásicos, el parto, vía transfusión o por practicar sexo sin preservativo.
¿Cómo fue tu caso?
Fue en 2011, cinco años después de llegar a España, y por un accidente, no por falta de información. Mucha gente piensa que se llega a través de la desinformación o del desconocimiento, y no, también se llega a través del hartazgo, sobre todo en un segmento de población demonizado en los ochenta por la imposición del uso del condón. Lo que ocurre es que, por un lado, tienes una información médico-científica que te dice que no pasa nada, que existe una estupenda medicación con la que puedes tener una calidad de vida tremenda, pero por otro lado tienes campañas de prevención que te dicen que no lo hagas sin condón, que el VIH puede ser lo más terrible que puede pasarte en tu vida…
Creo que ni lo uno ni lo otro. Todo pasa por una toma de decisiones, y sobre todo por una perspectiva de derechos.
¿A qué te refieres cuando dices toma de decisiones?
Cuando el Ministerio pone un cartel que dice que no lo hagas sin condón, está vulnerando la libertad de las personas. Ha de responder a una toma de decisión, igual que la recomendación o el acuerdo, cuando dos personas entran en pareja, suele ser hacer una prueba para comprobar que no tienen VIH o una infección de transmisión sexual, y entonces tomar la decisión de usarlo o no. Es bastante humano que, si se prohíbe algo, lo que pide el cuerpo es hacer lo contrario.
Desde la extinción de facto del Plan Nacional de Lucha contra el SIDA, todas las campañas han sido creadas por gabinetes de expertos, sin contar con el soporte de los colectivos LGBT. Las campañas eficaces fueron aquellas en las que participamos, y se acordaba el lenguaje, la imagen y cómo llegar a las poblaciones vulnerables, o más bien vulnerabilizadas, que es el nuevo término, porque nadie es vulnerable en sí. El sistema te hace más o menos vulnerable.
¿Qué tipo de vida lleváis las personas VIH positivas?
Hay un primer momento en el que tienes que saber cuál es tu estado de infección. Insisto, infección, no enfermedad. En unos tres meses todo se regulariza, y a partir de ahí acudes al hospital solo dos o tres veces al año. Por lo general los nuevos diagnósticos van en la línea de una sola pastilla diaria.Es una de las infecciones más controladas en la actualidad. Si tuviera que compararlo, sería algo parecido a una diabetes tipo 1. Al cabo del primer mes de medicación, y si se logra una correcta adherencia -un término muy importante, es decir, una costumbre fija en la ingesta de la pastilla-, garantiza la indetectabilidad. Y ser indetectable significa que no transmites el VIH.
Ese concepto de la indetectabilidad es lo más novedoso en los últimos años, y es esencial para entender el VIH…
Hasta hace poco se pensaba que una persona con VIH era infeccioso para el resto. En 2015 se descubre que la adherencia al tratamiento, unida a valores altos de linfocitos CD4, que son las defensas, garantizan que la persona no transmite el VIH. Tanto es así que una mujer embarazada con VIH indetectable puede dar a luz y no hay riesgo de infección.
¿Cómo sabe una persona con VIH si es indetectable?
El proceso es el siguiente. Te haces una prueba rápida. Si el resultado es positivo hay otra confirmatoria. Después, una de recuento de carga viral y de CD4. Cuando está clara tu carga viral y tus defensas, te hacen un estudio de resistencias, y con este mapeo se decide la medicación adecuada. En España casi todos tenemos el mismo tipo de virus y por tanto tomamos una medicación similar. Al cabo de unas tres semanas comienzas con la medicación. El día 1 empiezas a tomarla, el día 30 terminas el bote, te sacan la analítica y te dicen en cuánto estás. Puedes pasar, por ejemplo, de 150.000 copias (células por mililitro de sangre) de VIH a tener menos de 20, incluso un valor que no es siquiera medido en laboratorio.
Eso significa ser indetectable. Yo soy indetectable, por ejemplo. Si en este momento me corto un dedo, no soy un “peligro público”. Desde ese momento, si guardas una serie de cuidados básicos, como dormir, hacer ejercicio o comer sano, si sigues tomando la pastilla con adherencia te garantizan la misma esperanza de vida que cualquier persona que viva en nuestra sociedad, al menos a fecha de hoy, con lo que sabemos sobre la medicación.
¿A qué tipología responde el colectivo de personas VIH+ en España?
El perfil epidemiológico más frecuente en España y en el mundo es el HSH, el hombre que tiene sexo con hombre, no necesariamente homosexuales, sino personas que tienen prácticas sexuales con hombres. Por lo general, tienen entre treinta y cincuenta años. Por un lado están los que empezaron en los ochenta-noventa, las primeras víctimas de la medicación, aquellas ocho o diez pastillas diarias les causaba lipodistrofia pero sobre todo les infundió miedo. Esas personas de cincuenta o sesenta años sienten que son enfermos, y en cierta manera la sociedad les ha asignado ese rol. Se quitaron la etiqueta de SIDA pero les han cargado con la del VIH.
Luego estamos los nuevos diagnósticos, seamos españoles o migrantes, que no hay mucha diferencia en eso. Sabemos que tenemos una infección crónica, pero al cabo de un tiempo de tomar la medicación, ni nos acordamos de que tenemos VIH. Sabemos que a lo largo del día tenemos que tomar la pastilla y ya está. La medicación da hoy día la suficiente calidad de vida como para, en muchos momentos, olvidarte de que eres VIH+.
¿Qué tipo de estigmatización sufrís las personas VIH+? ¿Existe la VIHfobia?
Para empezar, existe la serofobia, es decir, que hay personas que tienen tanta fobia a su estatus serológico que ni siquiera se hacen la prueba porque tiene miedo a que le salga positiva. Además, se nos asocia aún hoy con personas con problemas mentales. Cuando vas a las revisiones te hacen un análisis para ver si te derivan a salud mental, como si no estuvieras capacitado para gerenciar tu vida. Hemos de pasar humillaciones en algunos hospitales, como cuando te ponen que recojas la medicación en horarios espantosos, o cuando los médicos ni siquiera te tocan para hacerte una revisión o te echan una bronca si aparece una infección de transmisión sexual, y te dicen que eres un peligro público, te destrozan anímicamente.
El VIH es una infección controlada, pero a veces la calidad de vida no depende de la bioquímica, sino que muchas personas entran en estado de depresión porque piensan que van a quedarse solos, porque piensan que los pueden echar del trabajo si sus jefes o sus compañeros lo descubren, porque piensan que, a lo mejor como pareja desean adoptar, y si ya de por sí difícil, en caso de solicitante con VIH es imposible. El VIH puede destrozarte la vida, pero no como virus, sino como estigma social.
¿Puede hablarse, en ocasiones, de discriminación múltiple?
Si no es lo mismo ser hombre español con VIH que hombre migrante que descubre que tiene VIH durante la tramitación legal, imagina el caso de una mujer, migrante, lesbiana, víctima de ‘violación correctiva’ en su país de origen, que llega a España embarazada y con diagnóstico tardío de VIH. Aquí es donde hablamos de interseccionalidades, es decir, cuando dos o más realidades se juntan generando una nueva realidad. No es una discriminación múltiple y aislada, sino que se superpone y debe ser atendida desde un punto de vista multidisciplinar.
Además, cuando vas a pedir una hipoteca para comprar una vivienda, más por desconocimiento que por hechos reales, ya que existe jurisprudencia al respecto, pero una vez más la desinformación nos paraliza; o cuando estás en un trabajo y te obligan o “te recomiendan” que te hagas un test de VIH… Eso, además, es una vulneración de derechos. Hay mucha estigmatización cotidiana.
Llegaste a España en 2006 procedente de Perú. ¿Cómo es la situación de las personas VIH+ en América Latina?
En 2010 estuve en Panamá con tres compañeros activistas. De los tres, dos están muertos. A veces te matan a golpes, como a David Kato en Uganda, pero en otras ocasiones te mata el sistema, como está ocurriendo en Venezuela, porque no hay medicación. Huyen de sus país para salvar sus vidas, y aquí les damos soporte para que puedan ser atendidos -como hacemos en la asociación Kifkif de la que formo parte-, porque solo quienes llegamos como migrantes sabemos la complejidad de los procesos que se tejen en relación al acceso sanitario. Si en España el VIH se asocia a personas de mal vivir -pero al menos somos atendidos- en América Latina directamente se les condena a muerte, y los gobiernos tienen la responsabilidad ético-moral de atenderlos.
Tenemos el caso reciente de Conchita Wurst, pero en España no hay nada semejante. Hasta que no existan referentes positivos, el VIH+ se considerará como un ‘castigo’ para lesbianas, gays, bisexuales, trans, intersexuales y disidentes sexuales. Parte del imaginario colectivo sigue pensando que hasta nos lo merecemos.
¿Cómo crees que será valorada tu visibilización en el PSOE, el partido en el que militas?
No me cabe la menor duda de que mi partido responderá con coherencia, como lo hizo con la realidad LGBT. La aceptación ha de ser algo natural. Queda mucho por trabajar, pero aquella visibilidad nos permitió conseguir leyes garantistas. Los partidos han de actuar respondiendo a las demandas actuales, y por eso deberían hacer apuestas, porque deben saber representar a la realidad actual. Es importante hacer políticas para las mayorías, pero sin descuidar a las minorías. Igual que está sobre la mesa el compromiso de incorporar a personas migrantes, o racializadas, se debería incorporar a personas visiblemente VIH+. Podría ser una forma de acabar con la serofobia institucionalizada, cuando un hombre o mujer VIH+ pueda estar en la escena pública y política, incluso llegar a ser ministra de Sanidad.
Este movimiento de visibilización es una interpelación a todos los niveles. Tenemos que seguir avanzando. Hace falta que todas las identidades podamos hablar con nuestra propia voz.
El creador de ‘Hannibal’, contra el tráiler de ‘Bohemian Rhapsody’ por silenciar la homosexualidad y el sida
- Bryan Fuller arremete contra el avance de la película en la que se muestra de forma evidente el interés de Mercury en las mujeres asegurando que no hacen lo mismo con su interés por los hombres
- Denuncia que en la sinopsis la productora hable de “enfermedad” sin decir la palabra sida y no se mencione que era gay
Los más de cuatro millones y medio de visualizaciones del tráiler de la películaBohemian Rhapsody en YouTube en un sólo día demuestran la gran expectación y revuelo que ha causado el adelanto de la película protagonizada por Rami Malek.
Su distribuidora, 20th Century Fox, define el film como una celebración de la música de Queen y de su cantante Freddie Mercury. Sin embargo, ni el tráiler ni su descripción han tenido la respuesta que esperaban. En seguida han surgido algunas críticas como la formulada por Bryan Fuller, creador de series comoHannibal o Pushing Daisies, que arremetió en su cuenta de Twitter contra este avance. El productor denuncia la invisibilización del sida que terminó con la vida del cantante en 1991 y sus relaciones con hombres, mientras que sí que deja ver su atracción por las mujeres.
En otro tuit dirigido a 20th Century Fox, Fuller critica su sinopsis por señalar que el filme incluye la actuación de Freddie Mercury en un concierto de 1985 en un momento en el que luchaba contra “una enfermedad que amenazaba su vida”, sin mencionar que esta enfermedad era el sida. “Hacedlo mejor”, les contestó. Incluía en su mensaje el hashtag #HETWASHING, haciendo referencia al heterosexual washing – lavado heterosexual – usando el término que define la modificación de un contenido para alcanzar un mayor público, como los casos en los que personajes negros han sido interpretados por actores blancos.
Un usuario de la red social contestaba reafirmando esta idea de silenciar el nombre de la enfermedad como señal de miedo e ignorancia, y que este silencio equivale a la muerte. La ilustración pertenece al grupo de acción ACT UP que, precisamente este año, ha sido protagonista de otra película, esta vez francesa y ganadora del Gran Premio del Jurado en el pasado Festival de Cannes 120 pulsaciones por minuto, de Robin Campillo.
Entre los comentarios negativos, se enfatiza cómo el tráiler podría augurar una producción que ofrezca una imagen equivocada del cantante para aquellos que no conocen realmente su historia. Por el momento, la distribuidora no ha emitido respuesta alguna ante las críticas.
Esta no ha sido la única polémica que ha acompañado la producción de la película. En 2010, se confirmó, como recogió The Guardian, a Sacha Baron Cohen como el elegido para dar vida a Mercury en el biopic sobre el cantante. Tres años después, el actor abandonó el proyecto debido a diferencias creativas, como también expuso el medio inglés.
En la promoción de la película Agente contrainteligente, visitó el programa de Howard Stern, donde explicó no haber estado de acuerdo con el planteamiento de la película en la que pretendían que Freddie Mercury muriera en la mitad para contar después qué pasó con el resto de la banda.
Posteriormente, nombres como Daniel Radcliffe o Dominic Cooper se rumorearon como posibles sustitutos, pero nunca hubo confirmación oficial. En diciembre de 2013 se anunció que Ben Whishaw interpretaría al cantante y Dexter Fletcher sería el director. Así lo publicó BBC News. Meses más tarde, el actor abandonó el proyecto de nuevo por diferencias creativas.
En diciembre de 2016 Brian Singer tomó el relevo como cineasta y Rami Malek fue elegido como nuevo candidato a dar vida a Mercury. El 30 de agosto Singer compartió la primera imagen del set de rodaje pero a finales de año se dio a conocer por medio de un comunicado que el director había sido apartado del filme por “comportamientos no profesionales” y sus recurrentes enfrentamientos con el protagonista. Horas después Singer respondió aclarando que Fox no permitió que tuviera tiempo para visitar a uno e sus padres que estaba enfermo.
Finalmente, como anunció Indie Wire, Dexter Fletcher regresó para ser el nuevo director y quien definitivamente aparece como tal en los créditos de la película. Ben Hardy, Joseph Mazzello, Allen Leech y Lucy Boynton son quienes completan el reparto.
En España, habrá que esperar hasta el 31 de octubre para el estreno del biopic de Freddie Mercury que, de momento, ha sido presentado con polémica.
Susana Díaz se quita la careta de lucha contra el sida
por David Bollero
Los Días Internacionales sirven para marcar un hito en el año, pero la clase política los confunden. Nosotr@s los tomamos como referencia para ver qué se hace los otros 364 días; ell@s, en cambio, se sientan en él y se disfrazan con la lazo de turno. Es lo que hace Susana Díazen Andalucía con el sida. El 1 de diciembre, Día Internacional de la Acción contra el Sida, a la presidenta se le llena la boca con frases de diseño del tipo “se empieza a ganar la batalla” al sida; el resto del año, ningunea a las ONG que están al pie del cañón en esa batalla, olvida a las personas enfermas y confía la prevención a la santa providencia.
ASIMA (Asociación Antisida de Málaga) es una de estas ONG que, por si no fuera ya suficientemente duro batirse el cobre con la sensibilización, la prevención y los tratamientos (físicos y psicológicos), también ha de luchar contra la Administración Pública.
ASIMA, de la que ya he hablado en este espacio en más de una ocasión por la profunda admiración que siento por sus miembros, está acostumbrada a que Susana Díaz y su Gobierno recorte sistemáticamente los presupuestos destinados a la lucha contra el sida o que la Junta evalúe sus planes andaluces frente al VIH/Sida y otras ETS sin consultar siquiera a las ONG que se dedican precisamente a esto.
¿Saben a qué está también acostumbrada? A que en 2012 se firmara con la Junta un concierto para la casa de acogida que lleva ASIMA, catalogada como Vivienda de Apoyo al Tratamiento (VAT) y en seis años el Gobierno de Susana Díaz no haya concertado ninguna ayuda.
Seis años en blanco, adornados convenientemente cada 1 de diciembre con su lacito rojo. Y eso que Málaga es la provincia con la tasa de incidencia de infección por VIH más elevada (11,9 casos por 100.000 habitantes). En matería de nuevas infecciones supera, incluso, a Madrid y Barcelona, pero a Susana Díaz parece importarle bien poco. Por eso, entre otras muchas tropelías, retira fondos destinados para el Convenio de colaboración entre la Consejería de Salud y las asociaciones que trabajan para el colectivo de personas que ejercen la prostitución.
Ahora, esta casa de acogida, que también atiende a personas derivadas a través del dispositivo Puerta Única del Ayuntamiento de Málaga, que ya tuvo que afrontar inversiones por su cuenta para que en 2012 la casa se ajustara a lo que requería la Junta para la firma del Convenio, está a punto de echar el cierre. Son demasiados años de incumplimiento de la Junta de Andalucía, demasiado tiempo teniendo ASIMA que adelantar el dinero necesario para las campañas de sensibilización sin tener seguridad si este Gobierno traicionero pagará o no.
Esta casa de acogida no es una fachada, de esas que le gusta levantar a Susana Díaz para ocultar sus miserias, sino que atiende a más de medio centenar de personas al año. Esta casa de acogida es ilusión, es esfuerzo y esperanza… es todo lo opuesto a lo que destila Díaz, cuyo compromiso con la Sanidad Pública está teñido de privatización, que parece considerar una limosna el concierto de plazas para esta casa.
Esta casa de acogida va a costar cerrarla, porque las heroínas de ASIMA plantan cara, porque tienen mucha gente detrás dispuesta a guerrear, a señalar, como hace este artículo, la verdadera cara de quien promete e incumple, de quien luce diferentes caretas a lo largo de un mismo día según la causa que toque. Esta casa de acogida se queda, vaya si se queda.