GIBa: itaun berrien aroan

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Hiesaren arloan dihardutenen artean gogoeta eta zalantza iturri dira norberak birusa atzemateko balio duten testak —Iparraldean salgai daude irailetik—, eta transmisioa eragozteko balio duten botikak, alegia: GIBarekiko esposizioaren aurreko profilaxia. Horien inguruan zedarritzen dira alorreko auzi nagusiak.

Etxean inoren artarik gabe egin daitezkeen test horietako bat, Lapurdiko botika batean salgai

Etxean inoren artarik gabe egin daitezkeen test horietako bat, Lapurdiko botika batean salgai. BERRIA

Joan den irailetik, Ipar Euskal Herriko farmazietan salmenta librean dira GIBa atzemateko testak; horiek erabiltzen dituztenek etxean bertan jakin dezakete birusa duten, inoren artarik gabe. Joan den ekainean onartu zuen Frantziako Gobernuak salmenta legeztatzea. Hatz puntatik odol tanta bat hartu, eta horretarako prestatutako euskarri baten jarri behar da. Hamabost minutuan birusaren presentzia identifikatzen du. Testa negatiboa bada, barra bakarra agertzen da; positiboa bada, bi.

Baionako hainbat botikatan itzulia egin du BERRIAk. Baiona Ttipiko Pannecau karrikan, oraingoz ez saltzea erabaki dute. «Hiesaren kontrako prebentzio lana egiten duen AIDES elkartea eta adikzioez arduratzen den ospitaleko Bizia elkartea biziki hurbil ditugu. Nahiago dugu jendea berengana joan dadin. Gu ez gara prest sentitzen balizko test positibo baten aurrean beharrezko laguntza eskaintzeko», esplikatu du farmaziako arduradunak. Santa Espiritu auzoko Alsace Lorraine karrikako farmazian ere, jarrera uzkurra dute: «Testen fidagarritasuna zalantzan jartzen dute batek baino gehiagok. Birusaz kutsatua izan gabe ere testa positibo agertzen omen da batzuetan. Guk nahiago dugu ez saldu». Baionako geltoki ondoko farmazian, salgai dituzte: «Jadanik bizpahiru bezerori saldu dizkiogu. Guztiei, hiesaren prebentzioan ari diren elkarteekin harremanetan jartzeko aholkatu diegu. Arriskuko sexu harreman baten ondorengo hiru hilabeteetan, birusak kutsatuta ere, testa negatiboa izan daiteke, horregatik azterketa epe horren ondotik egitea eta beti odol analisi batekin berrestea aholkatzen dugu».

Sophie Lebarbanchonek, AIDES elkarteko arduradunak, ez du testen fidagarritasuna zalantzan jartzen: «Gure prebentzio kanpainetan egiten ditugun testak bezain fidagarriak dira, eta, testa positiboa den aldi oro, odol analisi batekin baieztatzen da». Farmazia batzuk prest sentitzen ez badira, egokia iruditzen zaio testak ez saltzea. Lebarbanchonen hitzetan, ordea, biziki positiboa da komertzializazioa: «Gaur egun, Frantzian, 30.000 pertsona seropositiboak dira: jakin gabe. Horiek detektatu eta tratamendu egokia emateko gai izanen bagina, birusa suntsitzeko aukera izan genezake». Testak eragin ditzakeen kezkak ulertzen baditu ere, erlatibizatu behar dela dio, «publiko jakin batentzako» eskaintza delako. «Arrisku praktikak erregularki dituen jendea da detekzio testak egitera ohitua: zer den dakiena. Ideia ez da, preserbatiboentzat bezala, ikastetxeetan testen banagailuak jartzea».

Horrelako testak saltzen hasteko eskaririk egin duen botika konpainiarik ez da izan oraindik Espainiako Botiken Agentzian ate-joka, eta, ondorioz, ez da gaia oraindik erakundetara era ofizial batean heldu. Hegoaldean, oro har, alorrean propio trebatutako gobernuz kanpoko erakundeetan, osasun sistema publikoak eskaintzen dituen ohiko bideetan eta bereziki horretarako zerbitzua eskaintzen duten botiketan egiten dira birusa detektatzeko testak. Hiru bideak iruditzen zaizkio egokiak Oiartzungo (Gipuzkoa) hiesaren kontrako Harribeltza elkarteko Joseba Errekalderi. Aldiz, duda sortzen diote etxean egiteko moduko testek. «Testaren emaitza baiezkoa bada, eta, erabiltzaileak bere etxeko bakardadean egiten badu, hori kudeatzeko moduak dudak sortzen dizkit, sufrimenduaren aldetik. Momentu hori inolako laguntzak gabe pasatzea oso gogorra iruditzen zait», ohartarazi du. «Testa etxean eginda gera zaitezke bakarrik zure mamu eta beldur guztiekin». Testaren erantzuna ezezkoa den kasuetan ere, pertsona horiek sexu hezkuntzari buruzko informazio arras baliagarria jaso gabe geratzen direla azaldu du. Ustez informazioa joria bada ere, zeregina ikusten du: «Mamu asko ditugu oraindik».

Nolanahi ere, gobernuz kanpoko erakundeek ez dutela oraindik ere auziari buruzko iritzi «adosturik» esan du Errekaldek. Osakidetzan ere, antzera: ez dute gaiari buruzko iritzirik zehaztu, baina lantalde bat martxan da propio gaia ikertzeko. Auziak gogoetarako bide asko ematen dituela onartu du Arantxa Arrillagak. Soziologoa da, eta urteak daramatza EAEko osasun zerbitzu publikoaren Hiesaren Aurkako Planean lanean. Erakundearen iritzi adosturik eman ezin duen arren, iritzi propioa argi du. Test horien erabilera zabalduko da: «Hor daude. Baliabide bat dira; ezin zaie galgarik jarri». Onartzen du, gainera, kezkagarria dela oraindik ere ezkutuan dauden kasuen kopurua —GIBdunen herenak ez daki birusa duenik—, eta, horregatik, aterik ezin dela itxi. «Arazoa oso garrantzitsua da; erraztasunak eman behar dira testak egiteko». Betiere, arta egokiarekin egindako test klaseak lehenestean. «Nork bere buruari egiteko testek, izatekotan, osagarriak izan behar dute».

Truvada pilulak hartuta

GIBaren kontrako Truvada sendagaia da eraginkorrena, gaur egun, behar bezala hartuz gero birusaren transmisioa eragozteko; alegia, GIBarekiko esposizioaren aurreko profilaxia egiteko. Berriki, Marisol Touraine Frantziako Osasun ministroak prebentzio gisara hartzea gizarte segurantzak ordainduko duela jakinarazi du. AEBetan ere urratuak dituzte botika horren bidez egindako programak, eta badira horren inguruko aldarriak egiten hasi diren gobernuz kanpoko erakundeak. Zenbaiten iritziz, ordea, sendagai horren hedapena, orain arte egin izan diren prebentzio kanpainen kontra doa. «Kontua ez da tratamendu hori eman eta jendeari nahi duen modura larrua jotzeko erratea», azaldu du Lebarbanchonek. «Gu eskaintza zabalaren aldekoak gira. Ez dugu nahi bihar jendeak erratea ‘Truvada hartzen dudanez, ez dut detekzio testik eginen, ez dut kondoirik jarriko…’. Ez! Tresna bat gehiago da. Jendeak eskaintza zabala izan dezan nahi dugu: hautua egin dezan».

Bat dator Arantxa Arrillaga: «Bide horrek ez du lehen aukera izan behar. Preserbatiboaren aukera hor ez bada, zergatik ez erabili?». Errekaldek halako hautuekin prebentzioan jendea «ahalduntzeko» egin diren ahaleginak moteldu daitezkeen kezka du. «Non geratzen da norberaren erantzukizuna?», itaundu du. «Bide horrek aurre egiten dio guk orain arte lan ildo izan dugunari; guztiaren aurrean pilulak-hartze batean sartu behar dugu? Horrela benetan laguntzen dugu ikusten benetan pertsona bakoitzak zer nahi duen?».

Sortzen da botiken erabilera horren inguruan, beste duda bat: «Finantzaketa publikoa izan behar al du?». Argi du Arrillagak: «Ez. Onartzen bada, ez da izango neurri orokor bat: mugatuagoa izango da».

Las mil caras de la salud sexual de los jóvenes, más allá de los tabúes

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  • La entidad SidaStudi ha lanzado la primera web en todo el estado dedicada exclusivamente a la recopilación de información sobre salud sexual y VIH/sida
  • “Se da una imagen muy negativa porque sólo se habla de las enfermedades de transmisión sexual o los embarazos no deseados” se queja el director de la entidad
Jovenes aprenden a usar un preservativo en un taller

Jovenes aprenden a usar un preservativo en un taller / SidaStudi

“Muchas veces no nos preguntamos como de satisfactorias son las relaciones sexuales de los jóvenes”, así de contundente se muestra David Paricio, director de la ONG SidaStudi, la única entidad del estado dedicada exclusivamente a la recopilación de información sobre el VIH/sida y la salud sexual.

Esta ONG acaba de lanzar una web, con el apoyo del Ayuntamiento de Barcelona y la Conselleria de Salut, que recopila todo tipo de material pedagógico sobre la salud sexual y que está pensada, según explica su director, para profesionales que trabajan directamente con temas de salud sexual, como profesores de instituto, educadores o enfermeros. El motivo de ofrecer toda esta documentación, explica el director de la entidad a Catalunya Plural, es que estos profesionales puedan tener material de forma fácil y accesible para trabajar estos temas con los jóvenes y tratar la sexualidad desde un punto de vista de derechos.

“El relato de la sexualidad tiene un doble discurso; por un lado se habla de ello abiertamente en la calle y por otro continuamos viendo que sigue siendo un tabú, lo vemos en las aulas”, reivindica el director de esta entidad que además de la información que recopilan también desarrollan talleres con jóvenes y profesionales para potenciar esta visión no estereotipada del sexo. “Es un tema que como sociedad no hemos sabido trabajar”, lamenta por su parte la comisionada de salud del Ayuntamiento de Barcelona, Gemma Tarafa.

Paricio se queja de que la sexualidad todavía se trate de una forma muy negativa. “Se da una imagen muy negativa porque sólo se habla de las enfermedades de transmisión sexual o los embarazos no deseados”, dice. “Es necesario entender la sexualidad de una forma pluridimensional”, comenta. De esta forma desde SidaStudi plantean el tema de la salud sexual como un concepto amplio que engloba no sólo los riesgos biológicos relacionados sino también otras dimensiones. “Trabajamos la dimensión del placer que implica el conocimiento del propio cuerpo y también la vertiente emocional; conocer cómo me siento, cómo me hace sentir la pareja, todo en relación con temas de autoestima”, explica el director. Paricio cree que es importante tratar los riesgos pero defiende que es necesario tratar temas reales que afectan de forma inmediata a los jóvenes. “También tenemos que trabajar con los jóvenes la capacidad de negociar con las parejas, hablar de habilidades emocionales y otros aspectos relacionados”, sentencia.

“La web ayuda a romper con los tabúes o con aquellas cosas de las que no se han hablado abiertamente”, valora Tarafa, que ha felicitado a la entidad por la iniciativa. “Es un tema que hay que abordar entre todos; la escuela, las instituciones, los padres y madres, los centros, etc”, reivindica en declaraciones a Catalunya Plural. Y explica que este tipo de proyectos van muy en la línea que desde el ayuntamiento se está impulsado en el ámbito de la salud sexual y reproductiva.

El portal incorpora tres columnas; un centro de documentación con 9.000 registro, la zona pedagógica que recoge contenidos teóricos y material para profesores y educadores y el apartado dinámicas que incorpora aquel material que la entidad utiliza para sus talleres.

Educar para una salud sexual sin tabúes

Según un documento informativo de 2014 de la entidad SidaStudi, la ONG repartió más de 40.000 unidades de material preventivo, atendieron 600 demandas directas y 77 entidades juveniles en 2013. Más de mil jóvenes participaron en los talleres de sensibilización y 130 padres y madres también estuvieron.

Entre las tareas de la entidad también está la de orientar aquellos profesionales que trabajan con jóvenes y dotarlos de material, un trabajo que ahora facilitan con el lanzamiento de la web. Para aquellos pedagogos que quieran trabajar aspectos relacionados con la salud sexual en la web podrán encontrar no sólo documentos teóricos y estudios sino también campañas, películas, vídeos, novelas, cómics y todo tipo de propuestas y material.

En su apartado Dinámicas se proponen actividades para realizar con grupo que buscan reflexionar sobre cuestiones de género, el conocimiento del cuerpo, romper tabúes respecto al sexo y hablar de sentimientos y emociones. El material oferece una guía al pedagogo para poder ayudar a los jóvenes a romper con los estereotipos y proporcionar otra visón de la sexualidad exenta de tabúes. “Ofrecen un material con el que los profesionales se pueden sentir muy cómodos”, apunta Tarafa.

A pesar de la necesidad de tratar estos temas en la escuela, el director de SidaStudi se muestra insatisfecho por que hasta ahora se ha hecho desde la mayoría de centros. “La realidad dice que termina dependiendo de los responsables de los centros educativos, no es una cuestión integrada en el currículo, no se reproduce en las aulas.”, explica.

Y se queja de que muchos centros sólo dediquen 45 minutos al año para hablar sobre el tema. Dice que es muy importante tratar estas cuestiones en el aula, “teniendo en cuenta que la escuela es un espacio universal por el que todo el mundo pasa” y por eso dice que “debería ser una realidad en el currículo escolar”.

Una entidad con más de 25 años

SidaStudi nació en 1987 y, como explica el director en CatalunyaPlural, estaba dedicada a recoger información básicamente sobre el VIH/Sida. La entidad se terminó posicionando como la única en todo el estado que se dedicaba exclusivamente a ello, fue el primer centro de documentación y recursos pedagógicos sobre el VIH en España. “Más adelante vimos que era necesario ampliarlo a temas de salud sexual”, explica el director.

Según datos de la entidad en 2013 tenían un fondo con 40.000 registros documentales, atendieron a casi 4.000 personas de forma directa y más de 150.000 personas pasaron por su web.

Miguel, seropositivo: “Digo que tengo VIH para terminar con el estigma, el miedo y el asco”

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Miguel Caballero (a la derecha), junto a su marido.

Miguel Caballero (a la derecha), junto a su marido.

Consejo: nunca mencionar “contagio”. El Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) causante del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (Sida) no es contagioso, sino transmisible. Apenas vive fuera del cuerpo. Es una de las “sutilezas” del VIH, cuenta Miguel Caballero desde Nueva York. Activista desde su diagnóstico como seropositivo, habla con eldiario.es en el Día Mundial de la Lucha contra el Sida “para terminar con el estigma, con la vergüenza, con el puritanismo, con el miedo, con el asco”.

Un total de 104.769 pacientes recibe tratamiento con fármacos antirretrovirales en España. Según el Ministerio de Sanidad, podría afectar a entre 130.000 y 160.000 personas, ya que se estima que hay una horquilla de personas portadoras que no lo saben.

“La visibilidad es clave y más aún que se den las condiciones, que haya una sociedad informada donde ser visible no signifique arriesgar tu trabajo o tu pareja”, subraya Miguel Caballero a eldiario.es. El joven sevillano es doctorando en la Universidad de Princeton, imparte clases y escribe una tesis sobre arquitectura y urbanismo latinoamericano y español de mediados del siglo XX. Vive en Harlem, el barrio donde recibe tratamiento para frenar al VIH.

Por ley, en EEUU está obligado a informar de esta situación “a las parejas sexuales que tuve desde la última vez que me hice el test y salió negativo”. Miguel está casado. Con su “salida del armario del VIH” busca “que se hable y se entienda socialmente”, que España dé “el acelerón que dio con los derechos LGTBI” en la batalla contra los prejuicios.

Una epidemia devastadora

El VIH, descubierto por el equipo de Luc Montagnier en Francia en 1983, ha causado la muerte a más de 25 millones de personas en el mundo al desarrollarse en sida. Hoy, las infecciones se han reducido en un 35% y las muertes por sida en un 25%, con unos 16 millones de personas recibiendo tratamiento antirretrovírico en el planeta (más de 11 millones en África), según la Organización Mundial de la Salud.

Ha habido mejoras, en tres décadas, sobre la protección de los derechos a personas con VIH. Pero persisten situaciones de discriminación en ámbitos de la vida cotidiana. El 11,4% de españoles están incómodos ante la vecindad con seropositivos, como registra la última encuesta del CIS que incluyó varias preguntas sobre la enfermedad (en 2013, a petición del Plan Nacional sobre Sida). En el ámbito laboral, el 11,3% desaprueba compartir trabajo con una persona infectada.

“Uno siente empatía por ciertos problemas de salud, pero el VIH provoca rechazo, juicios morales y, como me dijo una amiga, incluso asco”, señala Miguel Caballero. En el primer análisis que se hizo Miguel tras el diagnóstico, el VIH ya aparecía como “indetectable”.

“El miedo no salva a nadie”

Los datos epidemiológicos del año 2014 en España indican 3.366 nuevos casos de infección por VIH. Una tasa de 7,25 por cada 100.000 habitantes, la mayoría hombres (84,7%) con una edad media de 35 años. La vía de transmisión más frecuente es la sexual, que alcanza más del 80% de los diagnósticos. El 53,9% son hombres que tienen relaciones sexuales con hombres y el 26% en personas heterosexuales. La transmisión en personas que se inyectan drogas se mantuvo en el 3,4%.

La prevención y el diagnóstico precoz (una prueba que puede hacerse en toda España de manera gratuita y confidencial) aparecen como vías principales de combate. Un 46,2% de los nuevos casos se diagnosticó de forma tardía, con especial incidencia en drogodependientes (75%) y hombres heterosexuales (58,6%).

Nociones básicas que deben estar claras y no lo están: “qué es el VIH y qué es el sida, qué significa ser indetectable, qué es una enfermedad transmisible y qué es una enfermedad contagiosa, qué tipos de tratamientos preventivos están en desarrollo, además del preservativo”

“El miedo no salva a nadie, la información sí”. Por eso Miguel, desde Nueva York, contó su caso. Primero “a mi marido y a mi madre”, luego a quienes fueron parejas sexuales desde el último negativo, más tarde a familia, amigos, compañeros de trabajo… “El objetivo fue siempre hacerlo público y visible”. La pregunta, advierte, “sería qué queremos lograr”. Que se hable de VIH “ya es una gran noticia, pero es necesario que haya visibilidad, historias circulando, que no todo acabe en las estadísticas o en las campañas de prevención, que hay todo un mundo después”.

Que las “nociones básicas estuvieran claras, que no lo están: qué es el VIH y qué es el sida, qué significa ser indetectable, qué es una enfermedad transmisible y qué es una enfermedad contagiosa, qué tipos de tratamientos preventivos están en desarrollo –como el PreP, una pastilla para evitar el contagio ya accesible en otros países–, además del preservativo”. Miguel lleva una vida normal, “igual que la de antes”. Consciente, ahora, de los prejuicios que atacan a una persona seropositiva: “Todos los del mundo”.

“Vivimos de estereotipos, el VIH sigue unido a esas historias dramáticas de hace 30 años. Pero es clave pensar que han pasado décadas y que la experiencia del VIH no se parece a aquello en absoluto”. Y para avanzar, avisa, son necesarias “dos cosas: derecho a tratamiento y entorno de apoyo”.

Jon Koldo Vázquez aktoreak gaur, abenduak1, antzeztuko du bere azken lana Arriaga Antzokian, ‘+, positivo’ , HIESari buruzkoa

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Jon Koldo Vázquez aktoreak gaur, abenduak1, antzeztuko du bere azken lana Arriaga Antzokian, ‘+, positivo’ , HIESari buruzkoa

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El actor Jon Koldo Vázquez rompe tabúes sobre el sida a través del teatro

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+, Positivo’, su testimonio en primera persona, se estrena hoy en el Teatro Arriaga con todas las entradas agotadas

‘+, positivo’ es una obra autobiográfica que relata el día a día del tratamiento del protagonista, a través de su historial clínico

‘+, positivo’ es una obra autobiográfica que relata el día a día del tratamiento del protagonista, a través de su historial clínico.Foto: Oskar Martínez

BILBAO – Abril de 2001. Todo comenzó cuando el actor Jon Koldo Vázquez (Bilbao, 1978) recibió la confirmación que cambiaría su vida: era seropositivo. La noticia le cayó como un jarro de agua fría, “un auténtico dramón” que en cierto modo “veía venir”. Tras el impacto inicial, la sorpresa dio paso al miedo, las dudas, y el desconocimiento.

Quince años después y con mucho trabajo a sus espaldas, el actor llevará esta tarde al escenario la historia de su vida, y de su enfermedad. Esta “salida del armario del VIH” como él mismo describe será a partir de las 20.00 horas, con todas las entradas agotadas y “mucha ilusión”.

De esta manera, coincidiendo con el Día Mundial de la Lucha contra el Sida, el intérprete bilbaino se desnudará emocionalmente ante el público para dar forma al proyecto más íntimo de toda su trayectoria profesional, un paso adelante que no ha sido del todo sencillo de dar. “Sabía ya desde hace un año que esta obra iba a llevarse a cabo, pero tenía mucho miedo a afrontarla por todo el trabajo y esfuerzo previo que ha supuesto; no solamente me refiero a crear la obra en sí, sino al miedo de un posible rechazo y al hecho de tener que ir comunicando a una serie de personas que no sabían que era seropositivo para que no se enterasen en el estreno”, desvela Vázquez.

La obra, que lleva por título +, positivo parte de las fotos y recuerdos del protagonista para sumergirse después en su historial clínico, el eje central sobre el que gira la trama. Rodeado de un arsenal de medicamentos, repasa día a día el proceso de su enfermedad y todas las vivencias que se derivan de ella.

Términos clínicos, datos y recuerdos se fusionan con la música de Adrián García de los Ojos en una función en la que el público participa activamente y que incluirá los testimonios directos de varios afectados por el sida, unas colaboraciones muy especiales pero nada sencillas de lograr. “Todavía hay mucho miedo a hablar en público porque se sigue criminalizando al enfermo y estigmatizando al colectivo”, afirma Vázquez, añadiendo que el miedo a ser juzgado en la vida cotidiana “continúa todavía” latente.

“Aún hoy hay una serofobia increíble y, de hecho, lo peor es que algunos grandes serófobos sean de la propia comunidad gay”, critica, apuntando a la desinformación como la principal causa de ese rechazo. “Mucha gente no es consciente de que las cosas han cambiado y, por ejemplo, un seropositivo que llegue a tener la carga viral indetectable ya no puede contagiar el VIH a otra persona, algo que en mi caso me quitó un gran peso de encima”, explica.

UN POSITIVO MUY NEGATIVO “Nunca ser positivo fue tan negativo”, reza la sinopsis de la obra teatral, que resume la esencia de la reivindicación abanderada por Vázquez. “Este proyecto me ha servido para acercarme al mundo del activismo, que desconocía, pero también para obtener muchísima información que no conocía hasta ese momento y que debe llegar a toda la sociedad; es una obra muy didáctica, informamos muchísimo en escena”, apunta.

Este componente didáctico se trasladará el 29 de febrero de 2016 al Kafe Antzokia de Bilbao, en el marco del festival Zinegoak, coproductor de la pieza. La decisión de optar por este emplazamiento obedece al deseo de Jon Koldo Vázquez de llevar su +, positivo a una discoteca, “el lugar donde digamos que se podría dar pie a los primeros contagios, ya que un 80% de los seropositivos detectados consumieron drogas antes de descuidarse”. Tras ellos, el bilbaino espera que “los festivales, más salas de teatro y las discotecas” sean testigos de esta obra terapéutica, al tiempo que confiesa sería “maravilloso” poder trasladarla a los jóvenes en los institutos. “Es una opción que habíamos pensado y que nos gustaría mucho porque además utilizamos un lenguaje muy actual, de tú a tú”, sostiene el actor. Una vez más, subraya la importancia de la labor de concienciación, sobre todo en las generaciones más jóvenes: “uno de los grandes problemas es que no se habla del tema cuando se debe hablar, que es cuando se está en el instituto y comienza tu despertar sexual”.

Por el momento, esta tarde hablará por primera vez ante el público bilbaino, una confesión “muy emocionante y que seguro que estará llena de un gran calor humano”.

Sida: el reverso del Nueva York de los 80

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Fue también una década terrible, en la que se descontrolaba el contagio por el VIH

Julia Roberts y Mark Ruffalo protagonizan una película para televisión sobre el SIDA

ulia Roberts y Mark Ruffalo protagonizan una película para televisión sobre el SIDA

Resulta difícil no simpatizar con los 80, aunque, si el ejercicio de memoria se afina, enseguida aparecen Ronald Reagan, Margaret Thatcher y otras figuras controvertidas, por no hablar de los yuppies… En puridad, aquella fue también una década terrible, en la que se descontrolaba el contagio por el VIH mientras muchos se empeñaban en circunscribir ese virus al territorio supuestamente lejano de los ambientes homosexuales. Este martes se celebra el día mundial de la lucha contra el Sida, un propósito especialmente relevante en España, donde, por encima de la media europea, más de 3.000 personas reciben cada año el diagnóstico de esa enfermedad.

Ryan Murphy, un autor bendecido por el éxito gracias a series tan arriesgadas como el musical adolescente Glee y la aterradora saga American Horror Story, se ha comprometido con la causa a través de The Normal Heart, una TV movie de HBO que se estrena a las 22.30 horas en Discovery MAX. “Este proyecto era una pasión personal”, explica Murphy en declaraciones facilitadas por correo electrónico a EL MUNDO.

Subraya Murphy su admiración “desde estudiante” por Larry Kramer, narrador autobiográfico de la parálisis generalizada en la Nueva York de los primeros 80 por la que se extendía la enfermedad. Si en su paso por teatros el relato de Kramer fue reconocido con un Premio Tony, esta versión televisiva, en la que ese autor ha firmado como guionista, cuenta con un Globo de Oro y un Emmy. Las localizaciones del rodaje han tratado de situarse en el mismo epicentro de aquella crisis, como la costera -y festiva- Fire Island.

“La película termina en 1984, antes de que hubiera incluso pruebas de VIH (…) Cuando la gente no estaba escribiendo sobre esto, ni había soluciones a la vista, Kramer ya recogía su experiencia“, destaca Murphy, que calcula que esta TV moviecontiene en torno a “un 40 o 45% de nuevo material”. La protagonizan Mark Ruffalo (Zodiac), Matt Bomer (Ladrón de guante blanco), Taylor Kitsch (True Detective), Jim Parsons (The Big Bang Theory) y Julia Roberts (Pretty Woman).

“Se trata de una historia casi shakespeareana por sus altibajos, algo que siempre me ha atraído; una pieza de época, pero aun así moderna”, valora Murphy, que ha testado The Normal Heart con “veinteañeros homosexuales” para comprobar sus reacciones ante esta “película sobre derechos civiles”.

Las barras y las estrellas, en consecuencia, no lucen como en la imagen: “Al final, hablamos sobre el presidente Reagan y sobre Ed Koch [alcalde de Nueva York] y el legado de ambos, y ninguno hizo realmente nada… Así, la Historia nos muestra que algo que podría haber sido menos trágico creció hasta convertirse en una epidemia global. Y me da la impresión de que los temas contra los que estaban luchando estos tipos son exactamente los mismos que los que combatimos hoy día”.

Cuando el VIH golpea al cerebro

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El equipo médico del doctor Jordi Blanch del Hospital Clínic de Barcelona atiende a Vicente, paciente con VIH y depresión

El equipo médico del doctor Jordi Blanch del Hospital Clínic de Barcelona atiende a Vicente, paciente con VIH y depresión. JORDI SOTERAS

Desde que se desarrollaron los fármacos antirretrovirales de alta eficacia, a finales de los 90, el sida fue desapareciendo del panorama de los países desarrollados y quedó la infección crónica, pero no mortal, por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Los controles periódicos muestran si el nivel de VIH es alto en sangre o está controlado por la medicación. Sin embargo, a veces, una carga viral baja no implica que el virus esté ausente del cerebro, un lugar donde se suele ‘esconder’, y donde puede generar una alteración de su funcionamiento. Otros pacientes sufren alteraciones psiquiátricas no vinculadas a un daño en el sistema nervioso central sino debido al impacto del diagnóstico o al estigma asociado que todavía permanece en la sociedad.

Vicente (nombre ficticio, 65 años) es una de las personas con VIH que han visto cómo su salud mental se venía abajo por, como él lo define: “dos años de horror“. Si ya de por sí tuvo que afrontar el impacto de saber que era seropositivo, a esa noticia se sumó otra no menos dura, la de que su sobrina, a la que él consideraba su hija, tenía cáncer hepático por el que falleció. A los pocos meses también murió su hermana. “En todo ese tiempo no paré, me iba del trabajo al hospital y de allí al trabajo. Al final, fue un mazazo. No pude más. Los momentos de la caída no se los deseo a nadie porque es algo horroroso. Días y noches sin poder dormir”.

El aislamiento personal o la percepción de falta de soporte social, a mediano o largo plazo, pueden provocar estados de depresión crónica, “muy prevalente entre las personas con VIH si se las compara con la población general. El mismo diagnóstico puede generar reacciones de confusión, depresión, rabia y negación“, explica Jordi Blanch, psiquiatra del Hospital Clinic de Barcelona que dirige una unidad especializada en salud mental de personas con VIH.

Esta unidad, formada por dos psiquiatras y dos psicólogas clínicas, se creó en 1992, ante la necesidad de tratar problemas específicos de este grupo de pacientes. “La prevalencia de enfermedad psiquiátrica o neurológica asociada al VIH es muy alta pero muchas veces pasa desapercibida, no se tiene en cuenta“, señala Blanch en su consulta en pleno centro de Barcelona, en la que lleva trabajando desde 1994 y donde hay unos 4.000 pacientes en tratamiento activo.

Vicente reconoce que “lo del VIH lo llevó fatal”. Él, que nunca le ha gustado tomar pastillas y que ha sido más de herbolario, lleva mal el tratamiento diario (dos pastillas antirretrovirales y otra para la depresión), “pensar que cada mañana me tengo que tomar esa mierda que, por otra parte me está salvando la vida, me come el coco”.

La sociedad tampoco ayudan. “Todavía hay mucho estigma con el VIH y con la depresión también. En el caso del VIH, parece que te lo has buscado y la gente percibe la depresión como algo de cobardes; porque todavía se ve así, una persona que tiene depresión parece que es débil y yo creo que es lo contrario: a mí me cuesta mucho llorar, tras las muertes que he tenido en mi familia me fui al día siguiente a trabajar, porque hay que seguir. Pero llega un punto en que todo te supera”.

Desde la unidad del Clinic, no sólo se ofrece tratamiento farmacológico, la atención psicológica y diferencial es uno de sus pilares. “Ayudamos a los pacientes a convivir con el VIH no a malvivir. Les ayudo a afrontar los retos del diagnóstico y los cambios que van a tener”, explica Araceli Rousaud, psicóloga clínica. La terapia psicológica “es algo que reclaman los pacientes para resolver problemas y desarrollar estrategias que les servirán de por vida para enfrentarse a distintos estresores. Prefieren esto porque ya están muy medicados y añadir fármacos les cuesta”.

Pero Vicente es sólo un ‘tipo de paciente’ de los que tratan en esta unidad. “Aunque la depresión es lo más prevalente, detrás de este problema le siguen otros generados por las alteraciones del virus en el cerebro. El VIH produce una reacción inflamatoria que puede provocar psicosis, depresión, trastornos cognitivos, problemas para dormir, etc. Por otro lado, también se dan psicopatologías asociadas al consumo -cuando lo ha habido- de drogas o sustancias tóxicas como el tabaco o el alcohol. Y por último, están los efectos secundarios que pueden aparecer en algunas personas por la ingesta de algunos antirretrovirales”, explica Blanch.

Averiguar las causas

Los diferentes síndromes psicopatológicos que pueden darse en pacientes con VIH van desde los trastornos adaptativos, del estado del ánimo (depresión, manía…), de ansiedad, de personalidad (trastorno paranoide, esquizoide…), psicóticos (alucinaciones, delirios…), alteraciones de las funciones fisiológicas (trastornos del sueño, sexuales…) y las manifestaciones neuropsiquiátricas.

Silvia Cañizares, psicóloga clínica y experta en neuropsicología clínica, se encarga de valorar con pruebas específicas a los pacientes que llegan a esta unidad para determinar si existen problemas y qué tipo de problemas son. “A través del empleo de test psicológicos específicos y otras pruebas averiguamos si el virus, el tratamiento, una enfermedad psiquiátrica u otras causas (una coinfección por hepatitis C, presencia de diabetes o hipertensión, etc.) pueden contribuir a que su cerebro no funcione correctamente en algunos aspectos”, argumenta esta experta.

Las típicas funciones que pueden estar afectadas en las personas con VIH con alguno de los factores mencionados son la capacidad de memoria, la de organización, la atención, la psicomotricidad fina, la fluencia verbal o la capacidad para procesar la información. “Dentro de estas disfunciones hay grados. A veces la alteración es tan ligera que ni el paciente la percibe, en otras ocasiones la disfunción puede tener consencuencias pero que son menores, y en otros casos estas afectaciones pueden interferir gravemente en el día a día”, señala Cañizares.

Para tratar adecuadamente estos problemas, los integrantes de esta unidad del Clinic insisten en que es importante contar con un profesional especialista para que pueda tomar una decisión adecuada y establezca un tratamiento que puede consistir en cambios en el estilo de vida, estrategias para la rehabilitación neuropsicológica o métodos compensatorios que permitan suplir de algún modo el impacto de este déficit.

“Lamentablemente no suele haber suficientes recursos en todas las ciudades para poder implementar esto en el día a día. Nosotros somos afortunados porque tenemos una unidad donde hay especialistas que se dedican a esto, en muchos lugares no hay gente con una formación específica“, apunta Cañizares.

Por este motivo, expertos del Grupo de Estudios del Sida (GeSIDA) de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC), la Secretaría del Plan Nacional sobre el sida, la Sociedad Española de Psiquiatría y la Sociedad Española de Infectología Pediátrica han elaborado el primer documento de consenso que se publica en nuestro país para un abordaje diferenciado de las alteraciones psiquiátricas y psicológicas en pacientes con VIH.

“El aumento de la complejidad de los tratamientos antirretrovirales, sus efectos secundarios psiquiátricos y sus interacciones con psicofármacos obligan a que el psiquiatra deba estar muy informado sobre la infección por VIH y trabaje de forma muy cercana al infectólogo”, señalan los autores del consenso. Idea en la que también insiste Blanch, que forma parte del grupo que ha elaborado este documento, “es importante que en los sitios donde haya psiquiatras esté al menos uno formado en VIH, como es una enfermedad en constante evolución es necesario que haya alguien formado”.

Vicente ha sido uno de los pocos afortunados en España que ha recibido atención psiquiátrica de una unidad especializada en VIH. “Jordi [Blanch] me ha tratado como un amigo, he venido muchas veces a hablar con él”. Ahora se encuentra mejor que este verano, y sigue yendo al gimnasio todos los días, al cine cuando puede sin dejar de lado la música o la lectura. El último libro en el que está enfrascado es El Hotel Nirvana, de (Manuel) Leguineche, “es la historia del mundo a través de los mejores hoteles del mundo. Muy bueno, te lo recomiendo. Es un libro que cuando tienes un momento ofuscado, vale la pena”.

“Fundamentalismoa” salatu dute ehunka lagunek Iruñean

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Aldaketarekin, denon Iruñea. Fundamentalismorik ez lelopean, manifestazioa egin dute Nafarroako hiriburuan, Abel Azkonaren erakusketak sortutako kritiken harira.

2015-12-01, Iruñea. Fundamentalismo eta fanatismo erlijiosoaren kontrako manifestazioa. 01-12-2015, Pamplona. Manifestación contra el fundamentalismo y el fanatismo religioso.

Manifestazio burua. Iñigo Uriz / Argazki Press

Abel Azkona artistak ostia sagaratu batzuekin pederastiahitza idatzi zuela-eta, haren Desenterrados erakusketak polemika eragin zuen iragan astean. Erakusketa iketzeko eskatu zioten fiskalari, eta ehunka kristau elkartu zen erakusketan bertan, errezatu eta Azkonaren lana gaitzesteko. Halaaber, Gazteluko plazan bilkura egin zuten 200 sinestun inguruk.

Protesta horien harira, “fundamentalismoaren kontrako martxa” egin dute Iruñean. Udaletxeko plazan amaitu da, eta bertan irakurri dute oharra. Carlos Otxoa (Memoriaren Autobusa): “Interes politikoa dago fundamentalisten atzean. Frankismora itzuli nahi dute”. Azkonaren erakusketaren aurkako elkarretaratzean, “Asiron, exekuzioa” oihukatu zuten, eta horiek gogoan izan ditu Otxoak: “Alkatearen exekuzioa eskatzen duten horiek ez dute inoiz demokrazian sinetsi”.

Asmo politikoa ikusi du Otxoak Azkonaren erakusketaren aurkako protestetan: “Aldaketa galgatu nahi dute, eta horren kontra ari gara protestan”.

Día del SIDA: Avance mundial, retroceso en España

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Pilar Estébanez, médico y presidenta de la Sociedad Española de Medicina Humanitaria

Hace más de treinta y cinco años que se inició la pandemia del VIH/SIDA, y como cada 1 de diciembre hacemos balance de los avances en la lucha contra la enfermedad y recordamos los muertos desde que en 1981 se diagnosticó por primera vez: desde esa fecha han sido diagnosticados más de 82 millones de personas, de los que han fallecido 42,3 millones, el 80 por ciento de ellos en países de rentas bajas, principalmente africanos. Podemos hablar de avances a nivel global, pero tenemos que ser muy críticos con las políticas que nuestro país está llevando a cabo: España lidera el número de infecciones entre los países europeos.

 

 Pilar Estébanez
Los datos de la enfermedad, a día de hoy, son los siguientes: en 2014 36,9 millones de personas viven con la enfermedad. Esta cifra sigue aumentando en parte debido a que gracias al acceso a las terapias basadas en antirretrovirales, las tasas de mortalidad han disminuido y los enfermos viven más tiempo. A junio de 2015 15,8 millones de personas tienen acceso a tratamiento. Al mismo tiempo, aunque la cifra de nuevas infecciones ha disminuido, sigue siendo inaceptablemente alta: en 2014 dos millones de personas se infectaron y 1,2 millones de personas murieron por enfermedades relacionadas con el virus. Así, el VIH/SIDA sigue siendo la primera causa de mortalidad por enfermedades infecciosas en el mundo, superando a la mayoría de las grandes epidemias que ha sufrido la Humanidad a lo largo de la Historia.

A pesar de esos datos, sin embargo, hay que reconocer los hitos positivos, e incluso la propia percepción que sobre la enfermedad tiene ahora la sociedad: gracias a los avances en los tratamientos a partir de los años noventa hemos pasado de considerarla como una enfermedad “terrible” o “mortal” a considerarla una enfermedad crónica.

También se han producido avances en las políticas de educación para la prevención, así como en los programas de Reducción de Daños y Educación Sexual.

La situación a la que se llegó a principios de este siglo llevó a organizar en el año 2001 una Asamblea de Naciones Unidas para plantear una batalla global contra la enfermedad y hacer accesibles los medicamentos. Se creó entonces el Fondo Global para la Lucha contra el SIDA, la malaria y la tuberculosis.

En el año 2003 se iniciaron los primeros programas de Acceso a los tratamientos  antirretrovirales, que llegan, en la actualidad, a casi 16 millones de personas. Gracias a esa masiva extensión de los medicamentos, se produjo un descenso radical en la mortalidad, y una disminución de la carga viral de los pacientes. También se ha logrado un drástico descenso de los nuevos casos: una caída del 35% desde el año 2000 (58% en los niños) y una disminución en un 42% de los fallecimientos. La Respuesta Global ha evitado, en este período, 30 millones de nuevos casos y cerca de ocho millones de muertes.

En el último Informe De ONUSIDA se constata como objetivo poner fin a la epidemia en el año 2030, puesto que ya se dispone de los medios, incluidos los financieros.

Aún no contamos con la vacuna, pero las estrategias están demostrando su eficacia: el acceso universal a los antirretrovirales, la identificación de las poblaciones vulnerables (programas dirigidos a las prostitutas de Kenia, por ejemplo), la disponibilidad de test de autodiagnóstico, el trabajo con las comunidades, la implementación de la respuesta rápida (comenzar el tratamiento como medida preventiva) como se ha demostrado con éxito en San Francisco (EEUU), o el acceso del tratamiento a los presos diagnosticados.

Sin embargo, este cierto grado de optimismo no es similar en todas partes del mundo. Hay dos áreas geográficas, donde las tasas eran bajas, donde está creciendo la epidemia: Oriente Medio y Norte de África, donde el número de personas que han adquirido la enfermedad ha aumentado en un 26% entre los años 2000 y 2014.

La otra área que preocupa es Europa del Este y Asia Central, donde el número de nuevas infecciones aumentó en un 30% en ese mismo período.

España, fuera de juego

El éxito del Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la tuberculosis y la malaria depende de las aportaciones financieras. El Fondo Mundial es la principal organización que promueve la investigación científica y la prevención en este campo y destina al año unos 4.000 millones de dólares (3.200 millones de euros). Dicho presupuesto depende de la aportación de los distintos países: España llegó a ser el cuarto mayor donante entre los años 2008 y 2010 con una aportación de 200 millones de dólares, lo que permitió que millones de personas accediera a los tratamientos y salvaran su vida, así como permitió millares de infecciones nuevas.

A día de hoy, nuestro país no aporta ni un solo euro.

El 70% del dinero que recauda el Fondo Mundial procede de la Unión Europea (UE). Así, en la última Conferencia de Reposición Financiera celebrada en diciembre de 2013, en la que cada gobierno anuncia su aportación para los siguiente tres años, el miembro europeo que más aportó fue Reino Unido, con 1.600 millones de dólares (1.280 millones de euros). Justo por detrás se sitúan Francia, con una donación de 1.400 millones de dólares (1.120 millones de euros), y Alemania, con 1.260 millones (en euros, 1.000 millones). Asimismo, los países nórdicos están aportando para los años 2014, 2015 y 2016 un total de 750 millones de dólares.  Estados Unidos, aportará al Fondo 5.000 millones de dólares durante los próximos tres años.

España, sin embargo, no aportará nada durante el próximo trienio y esto ocurre desde 2011, pese a que se había comprometido a colaborar con 10 millones de euros en 2012, cosa que no ha sucedido. Durante el gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero, nuestro país llegó a estar entre los primeros donantes. Ahora no aportamos ni un céntimo.

Durante 2013, el Congreso de los Diputados aprobó dos ambiciosas proposiciones no de ley con el respaldo unánime de todos los Grupos Parlamentarios que instan al Gobierno a priorizar, financiera y políticamente, la causa global de la lucha contra el SIDA, la tuberculosis y la malaria. Sin embargo, esto no ha sido suficiente para que el Gobierno incluya esta partida en sus presupuestos. Tampoco, por supuesto, las peticiones que se han hecho desde la sociedad civil, organizaciones y asociaciones.

Situación preocupante de la epidemia en España

Quizás esa falta de compromiso tenga que ver en que las cifras de nuestro país no sean buenas: en España hay entre 130.000 y 160.000 personas con VIH/SIDA, según el Ministerio de Sanidad. Solo en 2014 se registraron 3.278 nuevos casos, de los que el 46,6% fueron diagnósticos tardíos. En concreto, el 35% de los nuevos casos de diagnosticaron a menores de 29 años y el 30% del total de españoles que tiene VIH/SIDA desconoce que es positivo, una tasa por encima de la media europea. La mayoría son jóvenes (la edad media es de 35 años) y varones que tienen sexo con otros hombres (60,2%).

Tal y como nos encontramos en la actualidad en cuanto a la efectividad de los tratamientos, eso significa que más de 3.000 personas se convierten cada año en enfermos crónicos. Además de la carga personal, el cuidado y los tratamientos farmacológicos necesarios, van a suponer una pesada carga para la sanidad pública, en un momento de crisis económica sin precedentes. Además, casi dos tercios de las personas que son diagnosticadas, lo son casualmente, cuando acuden por algún problema de salud. Es decir, no saben que tienen VIH/SIDA y éste suele estar en un estado avanzado. Además, al desconocer que tienen la enfermedad, ponen en riesgo a sus parejas si no toman precauciones.

Para evitar en la medida de lo posible las consecuencias de esa ignorancia, son muchos los expertos que están pidiendo que aumente el número de pruebas del VIH/SIDA que se hacen cada año, incluyéndolas de forma rutinaria en los análisis que se efectúan en los centros de atención primaria, o bien favoreciendo, a través de campañas, la concienciación de la población que haya mantenido conductas de riesgo para que se hagan el test. Sólo así podrá reducirse el riesgo de nuevos contagios por ignorancia, y sólo así las personas infectadas comenzarán su tratamiento en los estadíos iniciales de la enfermedad.

España es el país de Europa líder en nuevas infecciones. Cómo es posible que estemos en esa situación cuando se conocen las medidas de prevención, que, además, son fáciles de llevar a cabo, como se demostró en los años 90. Los nuevos enfermos son jóvenes, y con prácticas homosexuales, y la enfermedad crece en ese colectivo precisamente porque en nuestro país se ha perdido el miedo a la enfermedad y se ha dejado de hacer campañas de prevención. En los últimos años no se ha hecho ni una sola campaña específica de prevención. Por ejemplo, los jóvenes no saben cómo prevenir la infección con unas prácticas sexuales adecuadas: dilatación anal, uso de lubricantes, uso de preservativos, etc. A los gais no se les enseña a vivir la sexualidad de forma sana, como si aún existieran prejuicios o culpabilidad o vergüenza. No existe educación sexual adecuada, ni en los centros de enseñanza ni en las familias, y tiene que ver con la discriminación y el estigma que aún se mantiene hacia la población homosexual.

Esta situación ha llevado a que las asociaciones de homosexuales contra el VIH se han proclamado en rebeldía con el Ministerio de Sanidad, por lo que no van a acudir  a los actos institucionales que se celebran el 1 de diciembre. Por ejemplo, la catalana Plataforma Gais contra el VIH, que aglutina a las ongs Afírma’t y Projecte dels NOMS-Hispanosida, han denunciado la “falta de voluntad política” del departamento que dirige el consejero catalán para combatir una epidemia, que presenta unos 700 casos nuevos cada año en Cataluña.

Las asociaciones también han exigido que se empiece un estudio clínico de la profilaxis pre-exposición, la nueva técnica terapéutica que consiste en administrar antiretrovirales a una persona antes, durante y después de mantener relaciones de riesgo. El éxito de esta técnica ya ha sido probado en proyectos de investigación europeos y Francia dio luz verde a la terapia y empezará a suministrar la píldora preventiva de forma gratuita a partir de diciembre.

Otra gran barrera se produce en el acceso de los inmigrantes en situacion irregular al Sistema Sanitario a raiz de la entrada en vigor del Real Decreto 16 /2012, que ha supuesto la pérdida del derecho de atención sanitaria pública y gratuita para aquellas personas inmigrantes y todos los españoles que no puedan acreditar la pertenencia a la Seguridad Social. Esto ha supuesto que muchos colectivos vulnerables los propios inmigrantes y jóvenes sin aceso a la vida laboral han visto vulnerado su derecho a la asistencia sanitaria, lo que se traduce en dificultades para acceder a los medios de prevención y a todos los programas de salud.

En este sentido, la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación publicó en 2013 una enmienda al RD 16/2012 en el que se recogen algunas excepciones a la norma en situaciones que supongan un riesgo para la Salud Pública. En este documento se incluye el VIH como “enfermedad infecciosa que requiere de un tratamiento médico prolongado o crónico y que sin tratamiento puede suponer un riesgo de Salud Pública por su capacidad de transmisión y dificultad en su control”. A pesar de esto, el acceso al sistema sanitario de las personas inmigrantes que viven con VIH en situación irregular sigue siendo deficiente y muy desigual, por la falta de información de los profesionales y de las poblaciones vulnerables. Consecuentemente, entre la población infectada en este último año, un pocentaje no desprediciable corresponde a grupos con dificultades de acceso al Sistema Sanitario, y que tardará, seguramente, mucho tiempo en saber que tiene la enfermedad, con lo que eso significa de riesgo para su entorno. Y aunque estas restricciones no existan para el tratamiento, el hecho es que se restringe administrativamente el acceso.

Como vemos, cada 1 de diciembre nos encontramos con los mismos hitos en el avance mundial, y tropezamos con las mismas piedras que en nuestro país se ponen para que el avance contra esta enfermedad continúe.