Miguel, seropositivo: “Digo que tengo VIH para terminar con el estigma, el miedo y el asco”
- Español, residente en Nueva York, doctorando y seropositivo, Miguel Caballero es un activista de los derechos de personas con VIH desde que se lo diagnosticaron
- El virus afecta en España a entre 130.000 y 160.000 personas, según los datos del Ministerio de Sanidad
Consejo: nunca mencionar “contagio”. El Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) causante del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (Sida) no es contagioso, sino transmisible. Apenas vive fuera del cuerpo. Es una de las “sutilezas” del VIH, cuenta Miguel Caballero desde Nueva York. Activista desde su diagnóstico como seropositivo, habla con eldiario.es en el Día Mundial de la Lucha contra el Sida “para terminar con el estigma, con la vergüenza, con el puritanismo, con el miedo, con el asco”.
Un total de 104.769 pacientes recibe tratamiento con fármacos antirretrovirales en España. Según el Ministerio de Sanidad, podría afectar a entre 130.000 y 160.000 personas, ya que se estima que hay una horquilla de personas portadoras que no lo saben.
“La visibilidad es clave y más aún que se den las condiciones, que haya una sociedad informada donde ser visible no signifique arriesgar tu trabajo o tu pareja”, subraya Miguel Caballero a eldiario.es. El joven sevillano es doctorando en la Universidad de Princeton, imparte clases y escribe una tesis sobre arquitectura y urbanismo latinoamericano y español de mediados del siglo XX. Vive en Harlem, el barrio donde recibe tratamiento para frenar al VIH.
Por ley, en EEUU está obligado a informar de esta situación “a las parejas sexuales que tuve desde la última vez que me hice el test y salió negativo”. Miguel está casado. Con su “salida del armario del VIH” busca “que se hable y se entienda socialmente”, que España dé “el acelerón que dio con los derechos LGTBI” en la batalla contra los prejuicios.
Una epidemia devastadora
El VIH, descubierto por el equipo de Luc Montagnier en Francia en 1983, ha causado la muerte a más de 25 millones de personas en el mundo al desarrollarse en sida. Hoy, las infecciones se han reducido en un 35% y las muertes por sida en un 25%, con unos 16 millones de personas recibiendo tratamiento antirretrovírico en el planeta (más de 11 millones en África), según la Organización Mundial de la Salud.
Ha habido mejoras, en tres décadas, sobre la protección de los derechos a personas con VIH. Pero persisten situaciones de discriminación en ámbitos de la vida cotidiana. El 11,4% de españoles están incómodos ante la vecindad con seropositivos, como registra la última encuesta del CIS que incluyó varias preguntas sobre la enfermedad (en 2013, a petición del Plan Nacional sobre Sida). En el ámbito laboral, el 11,3% desaprueba compartir trabajo con una persona infectada.
“Uno siente empatía por ciertos problemas de salud, pero el VIH provoca rechazo, juicios morales y, como me dijo una amiga, incluso asco”, señala Miguel Caballero. En el primer análisis que se hizo Miguel tras el diagnóstico, el VIH ya aparecía como “indetectable”.
“El miedo no salva a nadie”
Los datos epidemiológicos del año 2014 en España indican 3.366 nuevos casos de infección por VIH. Una tasa de 7,25 por cada 100.000 habitantes, la mayoría hombres (84,7%) con una edad media de 35 años. La vía de transmisión más frecuente es la sexual, que alcanza más del 80% de los diagnósticos. El 53,9% son hombres que tienen relaciones sexuales con hombres y el 26% en personas heterosexuales. La transmisión en personas que se inyectan drogas se mantuvo en el 3,4%.
La prevención y el diagnóstico precoz (una prueba que puede hacerse en toda España de manera gratuita y confidencial) aparecen como vías principales de combate. Un 46,2% de los nuevos casos se diagnosticó de forma tardía, con especial incidencia en drogodependientes (75%) y hombres heterosexuales (58,6%).
Nociones básicas que deben estar claras y no lo están: “qué es el VIH y qué es el sida, qué significa ser indetectable, qué es una enfermedad transmisible y qué es una enfermedad contagiosa, qué tipos de tratamientos preventivos están en desarrollo, además del preservativo”
“El miedo no salva a nadie, la información sí”. Por eso Miguel, desde Nueva York, contó su caso. Primero “a mi marido y a mi madre”, luego a quienes fueron parejas sexuales desde el último negativo, más tarde a familia, amigos, compañeros de trabajo… “El objetivo fue siempre hacerlo público y visible”. La pregunta, advierte, “sería qué queremos lograr”. Que se hable de VIH “ya es una gran noticia, pero es necesario que haya visibilidad, historias circulando, que no todo acabe en las estadísticas o en las campañas de prevención, que hay todo un mundo después”.
Que las “nociones básicas estuvieran claras, que no lo están: qué es el VIH y qué es el sida, qué significa ser indetectable, qué es una enfermedad transmisible y qué es una enfermedad contagiosa, qué tipos de tratamientos preventivos están en desarrollo –como el PreP, una pastilla para evitar el contagio ya accesible en otros países–, además del preservativo”. Miguel lleva una vida normal, “igual que la de antes”. Consciente, ahora, de los prejuicios que atacan a una persona seropositiva: “Todos los del mundo”.
“Vivimos de estereotipos, el VIH sigue unido a esas historias dramáticas de hace 30 años. Pero es clave pensar que han pasado décadas y que la experiencia del VIH no se parece a aquello en absoluto”. Y para avanzar, avisa, son necesarias “dos cosas: derecho a tratamiento y entorno de apoyo”.