Ezgaitasuna eta sexualitatea batzen dituen bidean oraindik langa ugari daude. Ezintasunak ezarritakoak batzuk, gizartean errotuta dauden «uste okerrek» eraginak gehienak. Adituek sexualitatea balore gisa onartzea eta bizitzako alor hau bizi eta gozatzeko heziketa eta laguntza ematea eskatzen dute.

«Sexualitatea bizitza guztian lagun dugun ezaugarria da; zaindu behar den balore bat. Horregatik diot sexualitatea ez dela eskubide bat, errealitate bat baizik», hala hasi da mintzatzen Rosa Ugartemendia sexologoa. Edonorentzat garrantzitsua litzatekeen baieztapena, are eta garrantzitsuagoa da ezgaitasun bat duen pertsona batentzat, bere sexualitatea garatzeko gainditu beharreko langak ugariak direlako oraindik ere; gorputzak jarritakoak dira gutxienak, inguratzen dituen gizarteak sustatzen dituen “ideietan” oinarrituak gehienak.

Ugartemendiak urteak daramatza errealitateari gurpildun ahulki baten perspektibatik begira, eta, horregatik, ozen dio, sexualitatea eta ezgaitasunak oso zabalak diren bi arlo izanagatik, oro har, ezgaitasunen bat duten pertsonekin lan egiten duten profesionalek sexualitatearen gaia sakonago eta modu zintzoagoan jorratu beharko luketela, pertsona ororen bizitzan balore bat dela barneratuta. «Nik ez dut inoiz sexualitatea arazo gisa bizi izan; une batzuetan berezitasunak izan ditzaket, baina nik ez nuke arazoez hitz egingo». Onartzen du, baina, ezintasuna duten pertsona guztiek ezin dutela bere moduan hitz egin, zailtasunak izan badirelako, eta, kasu batzuetan, handiak gainera.

Sexualitatea garatzeko beharra, ordea, ezinbestekoa eta garrantzitsua dela uste du: «pertsonen kondizio sexuatua desiragarria den balorea da gure gizartean» eta «gehienentzat ongizate eta garapenerako arlo ezinbestekoa». Horregatik, behin eta berriz dio, sexualitatea ulertzea eta hura lantzea ezinbestekoa da.

Zentzu berean mintzatu da Esther Perez, Biko Arloak Sexologia Elkarteko sexologoa. «Sexualitateaz mintzo garenean joera dugu koitoaz baino ez pentsatzeko, eta abiapuntu hori desegokia da. Nik nahiago dut inor izatearen kontutik abiatzea; guztioi gustatzen zaigu berezia den pertsona bat izatea alboan, elkarrekin intimitate maila handia lortzea ahalbidetzen digun pertsona bat, eta, horregatik hain justu, gorputzen arteko mugak desberdin garatzen ditugu», azaldu du. «Sexualitatea, beraz, gorputzaren bidez espresatzeko aukera da», laburbildu du. «Hortik abiatuta ulertzen da hain justu ere zeinen garrantzitsua den sexualitatea garatzeko aukera izatea, autoestimu mailan, besteak beste».

Horregatik da ezinbestekoa, pertsona ororentzat, baita ezintasunen bat duten pertsonentzat ere, sexualitatea garatzeko aukera izatea. «Maskulino edo femenino sentitzea; maitatua izatea edo maitatzea; gozatzea eta gozatua izatea; elkarbizitzea eta elkarlanean sortzea… sexuatua izatearen oinarrian sortzen diren baloreak dira eta pertsona guztiok bizitza guztian zehar desiratzen ditugu», azaldu du Ugartemendiak. Ondorioz, «sexualitatearen gabezia edo ukoa askorentzat erabateko tristura egoera baten eragile da». Norberaren duintasunari lotua ulertzen du, gainera, sexualitatea, Ugartemendiak: «Sexologia arloan aritzen garen profesional askok galdegiten dugu duintasunik baden, duintasun sexuatua ez bada; ba ote den askatasunik, norberaren sexualitatea bizitzeko askatasunik ez bada; ongizate pertsonalik baden honek ongizate sexuala barne hartzen ez badu. Ezezkoan gaude».

Gaian adituak diren pertsonek gaiaren garrantzian bat egiten badute ere, sexualitatea eta ezintasuna batzen dituen bidea trabaz beteta dago oraindik. Traba horien oinarrian, Ugartemendiaren esanetan, uste eta aurreiritzi asko daude, eta, horiek, «sexualitatea koito baginala oinarri hartzen duen aktibitate heterosexualera mugatzearen emaitza dira».

Zentzu horretan, ezgaitasunen bat duten emakumeen egoera nabarmendu nahi izan du, bereziki, Ugartemendiak: «Elbarritasunak dituzten emakumeak umetzeko joera dago, emakume bezala baino ume bezala ikustekoa, alegia». Bide horretan, adibide gisa jartzen du ikastolako guraso elkarteko lehendakari zela elbarritasuna zuen ikasle baten amak esan ziona sexu heziketa abian jarri behar zutela-eta: «‘Nire alabak ez du inoiz bikoterik izango. Beraz, zertarako ikasi behar du, adibidez, kondoi bat nola jartzen den?’, esan zidan». Hala, etxean eta inguruan entzun eta bizitakoen eraginez badirela erabat asexuatuak sentitzen diren pertsonak aitortu du, «gurasoek asexuatu dituztenak».

Heziketaz gain, zenbait egoeretan laguntza emateko prestatuta dauden profesional kualifikatuak ere behar izaten dira. «Izango dira ere ezgaitasunen bat duten eta beren desira eta aukeren arabera beren sexualitatearen zenbait alor garatzeko laguntza behar duten pertsonak ere», azaldu du Ugartemendiak, sexu laguntzaileen figura gogoan.

Herrialde batzuetan, Europa iparraldean batez ere, laguntzaile sexualen figura zabalduta eta onartuta dago, ez horrenbeste gurean. Estatu frantsesean eztabaida luzea izan da auziaren inguruan, baina, aldiz, laguntzaile sexualaren figura arautzeko proiektuak ez du aurrera egin.

Azken denboran Katalunian ere indarra hartzen ari den mugimendua dela dio laguntzaile sexualen egitekoa aldarrikatzen duen Esther Perezek, oraindik ere zailtasunak asko direla onartzen duen arren. «Ezgaitasuna duten pertsonek laguntzaileak dituzte beren eguneroko hainbat jarduera egin ahal izateko: garbitzeko, janaria jartzeko… Behar horietan guztietan laguntza ematen diegu, baina ez sexualitatea bezain behar oinarrizko bat garatzeko», salatu du.

Beldurra da jarrera horren oinarrian Perezek jarri duen arrazoia: «Esperientziak izan badira, baina jendeak ez du haien inguruan hitz egin nahi. Nire ustez, gehiago ez badaude, sexu laguntzailearena legalki zalantzan dagoen figura bat delako da». Aipatu du, gainera, zenbait kasutan, «ezjakintasuna tarteko», laguntzaile sexuala prostitutarekin parekatu izan dela. «Egia da historikoki egoera hauetara gerturatu diren pertsonak prostitutak izan direla, zenbait kasutan motibazio pertsonalagatik eta beste kasu batzuetan egoera hauekin topatu direlako. Jendea asaldatu egiten da orain, baina guraso askok jo izan dute prostituten zerbitzuak kontratatzera euren semeen beharrak asetzeko, ez baitute beste biderik ikusi».

Desberdintasunak nabarmendu nahi izan ditu, ordea, Perezek: «Sexu laguntzaileak ezintasuna duen pertsonari bere bizitza sexualean laguntzen dio; bikotearekin egon nahi duenean jarrera egokia hartzen edota arropa kentzen laguntzen dio, espazio fisikoa antolatzen du…».

Horregatik, sexualitatearen eta ezintasunaren arloan ezagutza duten profesionalak behar direla uste du Perezek. «Prostitutek agian ez dute ezgaitasunaren gaia ondo menperatzen, eta, ezgaituekin lan egiten duten pertsonek, berriz, apenas dakite sexualitatea garatzeko zein baliabide eskaini behar dizkieten pertsona hauei».

Aurreratu eta pausuak ematen badira, zerbitzuok nork ordaindu beharko lituzkeen ere jarri nahi izan du mahaiaren gainean. «Ezgaitasunak dituzten pertsonek laguntzak jasotzen dituzte egunean hainbat orduz laguntzaile bat izateko. Sexu laguntzailea ere barne hartuko dute laguntzek edota nork bere poltsikotik ordaindu beharreko zerbitzua izango da?», galdegin du.

Eztabaida sakon eta mamitsua egin behar dela uste du Biko Arloak taldeko sexologoak, oraindik ere helburuak betetzetik urrun gaudela onartuta. Izan ere, «oraindik ‘zertarako?’ edota ‘hori beharrezkoa al da? galdetzen du jendeak».

Ez dira, ordea, sexualitatea bezalako gaiak jorratzeko garai hoberenak. «Eztabaida hauek erabat lotuak egoten dira uneko egoera ekonomiko, sozial eta moralekin, eta, gaur egun, sexualitatea, beldurrarekin erlazionatzen da, erabat; lehen bekatuarekin lotzen zen eta orain beldurrarekin», dio Perezek.

Iritzi berekoa da Ugartemendia. «Aurrera eta atzera egiten da; gu atzeratuta gaude, oraindik orain sexualitatea balore gisa ulertzea falta zaigulako».

Zentzu horretan, ezintasuna duen pertsonak bere sexualitatea garatzeko izan ohi duen arazo nagusia argi identifikatzen du Ugartemendiak: «bere inguruak sexualitate horren espresioa mugatzeko egiten duen presioa». Emakumeen kasuan, presioa are handiagoa da: «Mutila gizartearen eredua denez, bere adierazpen sexuala gehiago onartzen da, eta, zenbait kasutan, bultzatu ere egiten da, horrek gizondu egingo duelakoan».

Muga fisikorik izan gabe, bestelako langak gainditu behar izaten dituzte ezgaitasun psikikoak dituzten pertsonek. Edurne Pascalek sei urte pasatxo daramatza Nafarroako Down Sindromedunen Elkartean lanean, eta beren lanen artean dago heziketa sexualeko eskolak prestatzea. Kontatu du bera elkartera iritsi aurretik ere heziketa sexuala eskaintzen zela, «baina isilka ia». 2007. urtean, ordea, elkarteak bere irizpideetan sartu zuen gaia, eta, hala, osatzen dituzten talde guztietan sexualitatearekin lotutako hezkuntzari hainbat ordu ematea onartu zuten. «Beharra gero eta nabarmenagoa zen; galdezka etortzen zitzaizkigun gazteak, eta, bestalde, jendea kexaka ere hasi zen, elkartera etortzen ziren neska-mutilak kalean jarrera intimoetan ikusten zituztela-eta», azaldu du.

«Gazte hauek –jarraitu du Pascalek– euren anaia-arrebak bikotekideekin musuka ikusten dituzte, edota espazio intimoak partekatzen; beraiek ere gauza bera egin nahi dute». Elkarteko lankideak azaldu duenez, gazteei autokontrolerako gaitasuna falta zitzaiela ohartu ziren eta horren jatorrian heziketa falta zegoela. Hasiera hartan, baina, neska-mutilon guraso guztiek ez zuten begi onez hartu aldaketa: «Guraso batzuek ez zuten beharrezko ikusten, eta, beste batzuek, berriz, sexualitate heziketa emateak sexu jarrerak bultzatuko zituela uste zuten».

Pascalen arabera, sexualitatea oso modu naturalean lantzen dute ikasgeletan. «Antisorgailuez, masturbazioaz, bikotean egin daitezkeen praktika ugariez… hitz egiten dugu», azaldu du. Argitu du, hala ere, sexualitatea afektibotasunari lotuta lantzeari garrantzi handia ematen diotela: «Euren sexualitatea askatasunez bizi behar dutela esaten diegu, baita askatasun berberarekin erabaki behar dutela norekin bizi nahi duten. Parean duten pertsonaregatik sentitzen dituzten emozioak identifikatzea eta ulertzea bilatzen dugu, eta horixe sexualitatearekin lotzea».

Abusuak ekiditea da, izan ere, down sindromea duten pertsonei eskaintzen zaien heziketaren helburuetako bat, baita, noski, haien gurasoak duten ardura handienetakoa ere. «Prebentzioa lantzen dugu parean duten pertsona gertukoa den, gehiegi gerturatzen den… antzeman dezaten. Jokoen bidez lantzen dugu alor hau, eta nork egin nahi dien min eta nork ez identifikatzeko gai izan daitezen lortzen dugu», aitortu du Pascalek. Hala ere, «gurasoen beldurrik handiena ezgaitasunik ez duten pertsonen aldetik sufri dezaketen abusuei lotuta dago», Pascalek onartzen duenez.

Urteetako eskarmentuak erakutsi die heziketaren bitartez aurrerapauso handiak eman dituztela; oraindik orain, ordea, lanerako tarte zabala dute Pascalek ondo dakien bezala: «Jarrera sexualak modu intimoan garatu behar dituztela esaten diegu, baina, aldi berean, oso espazio pribatu eta intimo gutxi eskaintzen dizkiegu». Horregatik, bikote harreman bat dagoela jakiten dutenean, euren gurasoekin harremanetan jarri eta seme-alabei espazio pribatuak eskaintzeko eskatzen diete. «Guraso batzuek onartzen dute, eta, beste batzuek, berriz, erreparo handiak dituzte euren seme-alabek bikotekidea izatearekin».

Guztira 150 bazkide dituen elkarteko kideak onartzen du azken urteotan aldaketak gertatu direla, eta, autonomia mailan aurrerapausoak eman diren moduan, sexualitatearen garapenean ere eman direla. «Ez da ordea, lehentasunezko gai bat izatera iritsi; sexualitatearen garapena, izan ere, beste alor batzuetan lortzen duten autonomiaren emaitza ere bada».

Hala ere, down sindromea duten haurren gurasoei mezu argia bidaltzen die: «Etxean gaia landu behar da, eta, informazioa eskatzen badute, eman, horrekin jarrera sexualak azaleratuko direla pentsatu gabe».

Izan heziketarekin, izan laguntzaile sexualekin edo izan biekin, sexualitatea balore gisa hartu eta pertsona orotan lantzea ezinbestean egin beharreko bide gisa marraztu dute denek.